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小林羲生命所需:每周600元药物+每月800元营养粉

2013年07月26日 20:14作者:来源:大众网

今天,李林羲的主治医师山东省立医院儿科副主任医师商晓红告诉记者,小林羲的病属于隐性遗传病,不能得到根本的治疗,因此终生需要定期补充左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉。

小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄

看到小林羲,母亲张兰就止不住泪流 见习记者 杨春卫 摄

可爱的小林羲让妈妈张兰露出了难得一见的笑容 见习记者 杨春卫 摄

 病床上的小林羲 见习记者 杨春卫摄

病床上的小林羲大多数时间都很安静 见习记者 杨春卫摄 

会唱歌的小汽车给小林羲带来了很多欢乐 见习记者 杨春卫 摄

小林羲和他的会唱歌的小汽车 见习记者 杨春卫 摄

小林羲每天的食物就是专用的奶粉 见习记者 杨春卫 摄

小林羲每天都要吃的药 见习记者 杨春卫 摄

掩面痛哭的母亲张兰 见习记者 杨春卫 摄

站在窗前的小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄

  网友“雍措”在腾讯微博上向大众网发送的求助信息(根据网友本人要求,对网名进行化名处理)

  大众网济南7月26日讯见习记者 刘明明)今天,李林羲的主治医师山东省立医院儿科副主任医师商晓红告诉记者,小林羲的病属于隐性遗传病,不能得到根本的治疗,因此终生需要定期补充左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉。

  据医生估算,按照孩子现在的体重,每周在这些常规药物上要花费600元左右。而随着小林羲体重的增加,需要的上述药物在剂量上也要相应增加。目前,小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉,这种营养粉经过了去除异亮氨酸、缬氨酸、甲硫氨酸和苏氨酸的特殊处理,是甲基丙二酸及丙酸专用营养食品。这种营养粉的价格是200元一桶,孩子现在大概每5天要喝一桶,每个月的花费就要800多元。

  同时,此类病人对天然蛋白食物的摄入也有严格限制。因此,小林羲可以食用的食品十分有限,因此会造成营养不良,相应的营养药物也变得不可或缺。      

  大众网将同步开通网站、官方微博、微信、手机报、大众论坛、山东公益的爱心平台,展开对小林羲的救助,希望有爱之人,能够帮帮“三岁怪病娃”,力所能及地提供一些孩子需要的物质和资金。为了保护这个家庭不会上当受骗,如果您想捐钱捐物,可以直接联系大众网,也可以通过大众网进行身份核实后联系孩子的妈妈张兰,所有的捐助大众网都将予以公示,无论您选择何种方式,大众网全体人员,都将对您的无私捐助表示十分的感谢!    

  附:

  小林羲维持生命需要终生服用的药物:甜菜碱、维生素B12和左卡尼丁口服溶液

  终生食物:伊维优康营养粉(特调营养粉)    

  捐助联系电话:

  大众网首席记者 盛堃:18663791622 0531-85193610

  网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他!

  “昨晚张兰再次来电话:头天早上暴雨倾盆,我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症,真的没希望了吗?谁能救救我的儿子啊!”从25日开始,接连两天,网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。  

  网友妈妈讲述“求救微博”的故事

  “雍措”与她聊天,这才知道,她叫张兰,才38岁,济阳人。孩子得的是一种叫做“甲基丙二酸血症”的病,代谢不了食物中的酸,极易酸中毒。一旦发病,就容易晕厥、肌无力。从八个月大开始,到现在已经两年多了。为了给孩子治病,孩子的父亲跑到外省去打工。这两年多,只要孩子一发病,张兰几乎就无法睡觉,时刻看着儿子,孩子的头、手臂等处,已经布满针眼。

  甲基丙二酸血症究竟是种什么“怪病”

  小林羲所患的甲基丙二酸血症是遗传性有机酸代谢异常中最常见的一种疾病,为常染色体隐性遗传病。该病在美国的发病率是万分之一,国内尚不清楚。 

初审编辑:王云峰
责任编辑:余梁

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