网友妈妈讲述“求救微博”的故事

2013-07-26 20:07:00来源:大众网 作者:于潇潇
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“昨晚张兰再次来电话:头天早上暴雨倾盆,我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症,真的没希望了吗?谁能救救我的儿子啊!”从25日开始,接连两天,网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。大众网记者联系到这位名叫“雍措”的网友妈妈,她告诉记者,自己被一位母亲的爱所感动,决意帮助她寻找治疗方法。

小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄

看到小林羲,母亲张兰就止不住泪流。 见习记者 杨春卫 摄

可爱的小林羲让妈妈张兰露出了难得一见的笑容。 见习记者 杨春卫 摄

 病床上的小林羲 见习记者 杨春卫 摄

病床上的小林羲大多数时间都很安静。 见习记者 杨春卫 摄 

会唱歌的小汽车给小林羲带来了很多欢乐。 见习记者 杨春卫 摄

小林羲和他的会唱歌的小汽车 见习记者 杨春卫 摄

小林羲每天的食物就是专用的营养粉。 见习记者 杨春卫 摄

小林羲每天都要吃的药 见习记者 杨春卫 摄

掩面痛哭的母亲张兰 见习记者 杨春卫 摄

站在窗前的小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄

  网友“雍措”在腾讯微博上向大众网发送的求助信息(根据网友本人要求,对网名进行化名处理)

  大众网济南7月26日讯记者 于潇潇)“昨晚张兰再次来电话:头天早上暴雨倾盆,我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症,真的没希望了吗?谁能救救我的儿子啊!”从25日开始,接连两天,网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。大众网记者联系到这位名叫“雍措”的网友妈妈,她告诉记者,自己被一位母亲的爱所感动,决意帮助她寻找治疗方法。

  今年五一期间,“雍措”的女儿由于感冒,住进了省立医院东院的儿科病房。刚安顿好女儿,隔壁病床的妈妈引起了她的注意,这位妈妈看上去40多岁,正揽着熟睡的儿子,眼神里满是慈爱。她穿着一件洗得褪色的黑色运动服,脸色泛青,看起来有些营养不良。注意到“雍措”的目光,这位妈妈抬头笑了笑,但看起来心事重重。她怀中的男孩则一直在睡着,连午饭时间也没有醒来。而在几个小时的时间里,这位妈妈一直注视着孩子,几乎没有改变姿势。

  下午两点多,孩子醒了,这位妈妈问孩子要不要喝奶粉,语气充满爱怜。“雍措”注意到,男孩儿看起来两岁多的样子,长得非常瘦小,脸色蜡黄。

  直到当天晚上,“雍措”和女儿要休息了,这位妈妈忽然很歉意地问“雍措”,可不可以不要熄灯。她解释道,医生之前叮嘱过,孩子可能随时会发病,所以从孩子第一次犯病到现在,自己都不敢熄灯睡觉,要时刻盯着儿子,而孩子也养成了开灯睡觉的习惯,一旦关灯就无法入睡。

  “雍措”与她聊天,这才知道,她叫张兰,才38岁,济阳人。孩子得的是一种叫做“甲基丙二酸血症”的病,代谢不了食物中的酸,极易酸中毒。一旦发病,就容易晕厥、肌无力。从八个月大开始,到现在已经两年多了。为了给孩子治病,孩子的父亲跑到外省去打工。这两年多,只要孩子一发病,张兰几乎就无法睡觉,时刻看着儿子,孩子的头、手臂等处,已经布满针眼。

  “雍措”的女儿共住了六天院,这六天里,“雍措”几乎没见张兰睡过觉。而每到吃饭时间,张兰就会背对着“雍措”,拉上帘子。一次帘子没有拉好,“雍措”看到张兰在就着水吃一个馒头,而她旁边的桌子上放着孩子喝的特调奶粉。张兰说过,奶粉一罐要四百元,孩子只能吃这一种。

  每天下午,孩子的父亲都会打来电话,嗓门很大,“雍措”能听到那边在问,“你怎么样?孩子怎么样?”张兰回答几句就看看时间,然后说“好了就这样吧快到一分钟了”,就匆匆挂断电话。

  张兰告诉“雍措”,医生说过,孩子的病现在是无法根治的,只能用药维持。为了给孩子看病,她几乎跑遍了大医院的儿科,现在家里已经欠下二十多万的债务。可她仍抱着一丝希望,听说“雍措”有朋友在国外,张兰恳求道,如果有能够治病的消息,哪怕要用孩子做试验她也愿意。

  身为母亲,“雍措”理解张兰的痛苦。她给张兰留了电话,说如果有需要可以联系。出院后,“雍措”四处打听,却一直没有好消息。“雍措”告诉记者,她既希望接到张兰的电话又不希望,希望能帮到张兰,但若接到电话,则意味着孩子又发病了。前天晚上济南下大雨,张兰突然给“雍措”发来了短信,孩子又发病了。“雍措”想,如果借助媒体的力量,也许可以让更多的人注意到这种病,找到救治办法。    

  就在记者截稿时,“雍措”依然在网上不断转发着小林羲的病情,希望能得到广大网友的救助。大众网也同步开通网站、官方微博、微信、手机报、大众论坛、山东公益的爱心平台,展开对小林羲的救助,希望有爱之人,能够帮帮“三岁怪病娃”,力所能及地提供一些孩子需要的物质和资金。为了保护这个家庭不会上当受骗,如果您想捐钱捐物,可以直接联系大众网,也可以通过大众网进行身份核实后联系孩子的妈妈张兰,所有的捐助大众网都将予以公示,无论您选择何种方式,大众网全体人员,都将对您的无私捐助表示十分的感谢!    

  附:

  小林羲维持生命需要终生服用的药物:甜菜碱、维生素B12和左卡尼丁口服溶液

  终生食物:伊维优康营养粉(特调营养粉)    

  捐助联系电话:

  大众网首席记者 盛堃:18663791622 0531-85193610

  网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他!

  “昨晚张兰再次来电话:头天早上暴雨倾盆,我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症,真的没希望了吗?谁能救救我的儿子啊!”从25日开始,接连两天,网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。  

  甲基丙二酸血症究竟是种什么“怪病”

  小林羲所患的甲基丙二酸血症是遗传性有机酸代谢异常中最常见的一种疾病,为常染色体隐性遗传病。该病在美国的发病率是万分之一,国内尚不清楚。  

  小林羲生命所需:每周600元药物+每月800元营养粉

  今天,李林羲的主治医师山东省立医院儿科副主任医师商晓红告诉记者,小林羲的病属于隐性遗传病,不能得到根本的治疗,因此终生需要定期补充左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉。

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初审编辑:王云峰

责任编辑:余梁

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