刘长伟正坐在图书馆的角落里看书,如果儿子刘峻实遇到突发情况,他好及时处理。 齐鲁晚报记者 王鑫 摄 (资料片)

3月31日,本报以《图书一天整理好多遍,能工作很开心》为题,对青年自闭症患者刘峻实的工作经历进行了报道,这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”,记者调查发现,成年后的自闭症患者,通常面临无处可去的尴尬困境,他们想要融入社会,还有很长的路要走。

齐鲁晚报记者 王小蒙 焦守广

短暂的幸福时光

在济南自闭症家长圈子里,大家都喊她“广振妈妈”。1997年,她有了广振,看着怀抱中满是奶香味的小宝,从未有过的幸福感涌上心头。与其他父母一样,她憧憬着孩子一天天长大,幻想的都是美好的未来。

短暂的幸福时光,在广振3岁那年戛然而止。“他一直不会说话,刚开始还以为是说话晚,但是到3岁还不会开口叫爸妈,就感觉不太对劲了。”广振妈妈带着孩子去了医院,医生在检查后告诉她,孩子被诊断为“孤独症”。当听到医生说这是一种无法治愈的疾病时,她整个人都僵住了。

在二十几年前,人们对“孤独症”几乎是完全陌生的,更谈不上理解。“始终抱着一丝希望,孩子有可能不是这个病。”她和丈夫带着孩子全国各地四处求医,却始终没有绕开“孤独症”这三个字。

这样的检查结果对于整个家庭来说,无异于晴天霹雳。广振的病情让一家人手足无措,负面情绪也随之而来。有一次她和丈夫因琐事吵架,两人将饭盒摔到了地上,饭菜汤撒了一地,小广振趴在地上,用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送。

看着地上的孩子,那一幕让她痛苦异常,她想了却此生,就在决定买药服毒的那一天,父母突然打来电话。“听着电话那头父母的话语,想到过去的点点滴滴,才终于打消了自杀的念头。”广振妈妈理解那些带着自闭症孩子走向极端的家庭,因为这样的念头,她也不止一次地萌生过。

工作后找到自我定位

广振爸爸在外赚钱养家,一天也不敢请假,广振妈妈全身心在家照顾孩子,到处去进行康复训练。虽然小广振的进步比蜗牛爬得还要慢,但她和丈夫始终没有放弃。

在广振出生十年后,37岁的广振妈妈又搏了一把,2007年小女儿出生,这是一个健康的孩子。“女儿从一出生就被寄予期盼,等我们都不在了,得挑起照顾哥哥的重担。”广振妈妈说。

进入青春期以后,广振的情绪开始出现大的波动,不仅会摔东西,还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬,有一次妈妈看到后赶紧上前阻拦,广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫,伤口几乎深可见骨。”至今,广振妈妈手上还有一个清晰可见的伤疤。

照顾尚且懵懂的幼女和不时狂躁搞破坏的自闭症儿子,过度劳累让广振妈妈的身体迅速垮了下去,她感觉心跳加速撞击得胸口疼,天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下,整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择,含着眼泪将广振送入托养机构。

2010年,13岁的广振被送入日照一家全托养机构。在日照待了五年之后,18岁的广振被接回家“另谋出路”。那年夏天,有人给推荐了济南南部一家养老机构,广振妈妈本来想带孩子去试着住上一段时间,结果没想到在那一待就是三年。

广振渐渐胖了起来,也不再像之前那样抗拒洗澡,在养老院他学会了大小便后自己冲水,学会了自己系围裙,给老人们端饭。尽管22岁的广振能力有限,但在和老人相处中,他找到了自己的位置,并且渐渐喜欢上了那里的生活。

无处可去仍是待解难题

在养老院里,广振大多数时间会沉默不语,老人们看着眼前这个小伙子会发出叹息,“可惜了这么好的孩子。”

尽管在养老院待得不错,广振妈妈还是不能放下心来,“孩子终归会脱离父母的庇护,独自面对这个陌生的世界,那时他们要怎么办呢?”

像广振妈妈一样有大龄自闭症患者的家庭,都要直面未来的迷茫,“无处可去”是他们眼下待解的难题。“我们都经历了一个非常艰难的时期,早期知道自闭症的不太多,也没有相关救助,康复训练都是完全自费。”多年来,广振妈妈等自闭症家庭,一直呼吁社会对这一特殊群体进行关注。随之而来的是利好政策越来越多,享受康复训练救助的年龄也逐渐放宽。

2018年11月,《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布,符合条件的济南0-17岁孤独症儿童,每年可获得最高2万元的康复救助。

延伸阅读

自闭症患者家长:

互相鼓励扶持

成立爱心组织

记者调查了解到,目前多数康复机构大都针对小龄患者,能够为16岁以上大龄自闭症患者提供康复训练的机构比较少。而在接收大龄自闭症患者的机构中,能够托养的更是少之又少。“开展大龄自闭症患者托养业务,投入及风险都较大。”济南市信望爱残疾人服务中心主任战玉志说,这是很多康复机构不愿涉足的重要原因。

“进入机构进行‘托养’,不能成为孩子们唯一的出路。”广振妈妈说,不少大龄自闭症患者,其实可以做一些力所能及的事,也可以创造一定的社会价值。

“我们考虑帮助这部分孩子,给予他们足够的支持。”广振妈妈与另外四位境况类似的家长,互相鼓励扶持,创立了一个专门帮助大龄自闭症患者的组织。今年3月份,济南市慧爱残疾人服务中心注册成立,他们的理想是,为不同情况的自闭症孩子,提供庇护性就业或支持性就业。

王玉兰的孩子大志,也曾短暂工作过,在一家超市干推小车的活。“大志喜欢看书,在超市图书角跟一个年轻男子发生摩擦,两人吵着吵着,大志就挨了一巴掌。”从那以后,大志再不肯去推小车了。

“自闭症的孩子本身就不太会与人沟通,希望社会能给予他们更多的包容。”广振妈妈说,很多人可能无法像峻实一样正常工作,但可以为他们提供庇护性就业。

不久前,由峻实等十几个孩子组成的乐队,进行了一次非洲鼓商演,每个人拿到了200块钱,孩子们都非常开心了。“希望能得到各方面支持,将来有一天能有立足之地,能够生存下去。”峻实妈妈说。