青岛罕见病救助水平有望提高 报销额度提至12万

　　近日，卫生部考虑对罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施，并将逐步提高对罕见病患者医疗保障和社会救助水平。12月18日，记者采访时了解到，目前岛城血友病患者所用的注射用重组人凝血因子VIII在门诊上拿药已经可以报销，一年最高报销额度在十二万。“之前天天为了筹钱发愁，现在轻松多了。”2岁的东东(化名)在两个月大的时候查出患有血友病，两年的时间里，光买药就花了十多万，而一年顶多报销两千块钱，得知门诊买药可以报销后，家人高兴得好几天睡不着觉。

　　之前血友病年报2000元

　　18日记者采访到 ，目前血友病患者用药的报销在岛城已经兑现，而东东已经从中受益。下午，记者见到了东东的母亲孙晓娟(化名)，患有血友病的东东出血时需要注射一种名叫重组人凝血因子VIII的针剂，第一次带着孩子去打针的时候，听到药价她都傻了，一针1320元，只能维持八个小时。

　　孙晓娟说，每次给孩子看病花钱就跟流水一样，去年一年光药费就花了七八万，而按照医保的报销政策，少年儿童因意外伤害发生的门急诊医疗费用，超过100元以上的部分，由基本医疗保险基金支付90%，在一个医疗年度内最高支付限额为2000元，所以去年她只报销了2000元。

　　住院能不能多报销点，减轻一下负担呢？孙晓娟介绍说，每次去的时候医院病号都很多，根本住不上院。

　　报销额度提高到12万

　　不过，现在这些血友病患者不用再为药费发愁了。“我们是赶上了好时候。”孙晓娟介绍说，从今年10月份开始，他们在门诊买的抗凝血药物重组人凝血因子VIII也可以报销了。

　　孙晓娟介绍说，按照新的规定，医药费5000元至10000元部分，在三级医疗机构支付80% ，再加上她孩子是独生子女，报销额度在此基础上加5%，这样她就可以报销85%的医药费。“一年最高报销限额是12万元，这些已经够用了。”孙晓娟说，她现在不用天天为药费发愁了。

　　罕见病计划纳入救助制度

　　并不是所有罕见病的患者都像血友病患者那么幸运，还有不少罕见病患者目前在为高额的医药费发愁。18日记者咨询了人社局工作人员，目前青岛市列入医保大病范围的儿童疾病有十五种，包括血友病、白血病、癫痫病、尿毒症等，但像高雪氏病等一些罕见病还没有列入医保范围。

　　青医附院血液儿科主任孙立荣告诉记者，这些罕见病患者是社会的一个弱势群体，他们不仅要承受巨大的经济压力，还要面对更大的心理压力。如果能及早发现并进行预防性用药的话，是可以大大降低致残率并能提高患者的生存质量。

　　在今年国际罕见病日，民政部的消息称，今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度中。据了解，卫生部正积极考虑将部分罕见病逐步纳入《临床技术操作规范》与《临床诊疗指南》，以进一步规范罕见病的诊断与治疗。记者 韦丽丽 陈美洁