男婴患视网膜母细胞瘤右眼变“猫眼”急寻特效药马法兰

2016-12-12 10:24:00 来源: 济南时报 作者: 孔婷婷 俞丹

男婴患视网膜母细胞瘤右眼变“猫眼”急寻特效药马法兰

  11日,齐鲁儿童医院,4个月的莱芜男婴小泽泽躺在病床上,他的右眼球能否保住令人揪心。 王汗冰 摄

男婴患视网膜母细胞瘤右眼变“猫眼”急寻特效药马法兰

  看到小泽泽无忧地笑着,刘敏越发难过。 王汗冰 摄

  爱心提示

  如今小泽泽只有4个月大,他的生命才刚刚开始,如果您手中有马法兰或购买途径,可联系小泽泽的父亲张蒙。

  联系方式:13863425169。

  见到有人凑到面前,躺在妈妈怀里的小泽泽(化名)抬头盯着看,然后咯咯地笑起来,见到儿子笑得这么开心,张蒙和刘敏夫妻俩却抬手抹起了眼泪……

  右眼像猫眼一般透亮,没曾想竟是罕见病

  11日17点,张蒙和刘敏拿着为小泽泽求药的牌子从泉城广场回到齐鲁儿童医院。一到病房,刘敏就直奔小泽泽,抱起他边说“是不是饿了呀”,边准备给他喂奶。

  小泽泽,4个月零11天大,右眼患有视网膜母细胞瘤。

  “刚过完百岁没几天,晚上抱着他玩的时候,发现他右眼眼底放亮,但当时不知道这是病,没当回事”,张蒙看着妻子怀里的儿子懊恼地说,“后来情况逐渐严重,他的右眼变得像猫眼一样透亮”。

  直到11月23日,张蒙带小泽泽到体检时,医生看孩子眼睛情况很特别,建议张蒙到济南治疗。次日,张蒙夫妻俩带着孩子赶到山东大学齐鲁儿童医院,最终确诊为视网膜母细胞瘤。

  据了解,视网膜母细胞瘤多见于婴幼儿,是一种危害性很大的恶性肿瘤,严重时可能会危及生命。

  辗转到北京治疗,曾希望是误诊

  “刚知道孩子得了这么重的病,有一瞬间脑子闪过要放弃的念头”,刘敏说,“但看着孩子在怀里,那么听话,我又不忍心那么做”,随后,张蒙一家人决定再带孩子到北京看病。

  11月25日,张蒙两口子带着小泽泽到首都医科大学附属北京同仁医院进行检查,12月1日,医生宣布诊断结果仍为视网膜母细胞瘤,并建议小泽泽做摘除眼球手术,这再次打破了张蒙夫妻二人的希望。

  “北京的大夫说,如果想保住眼球,就要进行介入治疗,使用特效药马法兰效果最好,但这个药需要我们自己想办法。”据了解,马法兰,又名左旋苯丙氨酸氮芥,可用与多种肿瘤,对儿童晚期神经母细胞瘤有效。但目前该药在国内还没有上市,很难买到。

  如果继续在北京治疗,小泽泽还需要再等近一个月才能手术,张蒙眼看着小泽泽的情况日益恶化,遂决定带孩子回济治疗,11日小泽泽住进了齐鲁儿童医院五官科病房。

  求遍亲友、路边举牌,只为孩子寻药

  “为了找马法兰,我们问遍了身边的亲戚朋友”,张蒙说,只要是能联系到的人,他都一一问遍,再拜托亲友帮忙打听,刘敏还加入了病友群,“想看看群里有没有什么线索,但得到的回复都是国内没有这个药”。

  9日那天,病友群里传来消息,有人愿意将手中的药转卖给小泽泽,“他们人在上海,孩子也是这个病,已经下了病危通知,知道我们着急找药,就转给了我们。”药只有1支,要3000块钱,仅够一次介入治疗使用,远远不够支撑小泽泽漫长的治疗周期。

  更让这对夫妻揪心的是,上海那位病友的孩子病情开始和小泽泽一样,都是右眼最先发现肿瘤,然后逐步发展扩散。“要是不抓紧治疗,我儿子……”

  11日,张蒙夫妇来到泉城广场,手举“马法兰,赶紧来救命”的宣传牌,期望通过这种方式为小泽泽寻药,“除了这样,我们实在是不知道还有什么办法”。

  据小泽泽的主治医生介绍,12日医院将就小泽泽的病情进行会诊,具体的治疗方案需等待会诊的结果。“如果会诊结果是可以采取保眼治疗方案的话,马法兰确实是目前比较好的药,但是国内没有,有替代药品拓扑替康,但效果要差一些。”

初审编辑:张艳

责任编辑:石慧

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