早报讯 刚刚出生40多天的婧婧，因为患有新生儿先天性皮肤发育缺损这种罕见病，被父母从贵州遵义老家紧急送来青岛求医，在爱心网友的捐助下，他们凑了8万多元的医药费 （早报曾报道）。昨天，记者联系婧婧所在的大康中医医院得知，婧婧因为母亲没有奶水，遇到了大麻烦。医生称，对于普通婴儿来说，如果妈妈没有母乳，可以用奶粉代替，但对患有罕见病的婧婧来说，如果没有母乳，她全身缺损13%面积的皮肤却很难再生，孩子还可能因为免疫力低下，有再次感染的风险。

　　没母乳吃婧婧遇难关

　　“婧婧刚出生就被发现患有先天性皮肤发育缺损，直接就被送进了医院的保温箱，整整9天都没吃我一口奶水。我的奶水本来挺好的，被这么一耽搁，加上我一直在担心孩子的病情，等孩子离开保温箱时，我的奶水已经很少了。”记者来到婧婧的病房，90后的父母正辅助医生帮婧婧治疗。说起婧婧遇到的 “母乳危机”，婧婧的妈妈显得很自责。她称为了能让婧婧喝上母乳，最近这段时间医院帮她找了催乳师，她还喝了鲫鱼汤和催奶中药，但奶水仍然很少，根本不够婧婧喝。“婧婧一顿饭就能喝80毫升左右的奶，我们没办法只能让孩子喝奶粉，可最近孩子很焦躁，嗓子都哭哑了，嘴里还起了疱。”婧婧的父亲张小军说，更可怕的是婧婧最近皮肤再生也变得缓慢了。

　　希望好心妈妈捐母乳

　　婧婧的主治医生赵鹏飞院长介绍，婧婧所患的新生儿先天性皮肤发育缺损，属于世界性罕见病，发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。孩子的双腿从膝盖到脚踝都没有皮肤，就像是被严重烫伤过。孩子的双腿因为没有皮肤保护，轻轻一按或者双腿摩擦，都会导致腿上鼓起大疱，有时还会流血，简直就像是个“纸娃娃”。医院采用给孩子双腿皮肤缺损处外敷中药的方法，不需要植皮，促使孩子患处的皮肤再生。经过一个月的治疗，婧婧的病情得到了缓解，他们最怕的是再次感染。如果是普通的婴儿，如果妈妈没有奶水，可以用配方奶粉代替，但婧婧的情况非常特殊，她的免疫力本来就比普通婴儿低，现在唯一的免疫力来源就是母乳，而且母乳中含有促进婴儿皮肤发育的营养物质，是其他药物很难替代的。

　　“我们在青岛人生地不熟，除了医院的医生谁都不认识，上哪儿去给孩子找母乳喝啊。”婧婧的父亲张小军说，医院的医护人员都帮忙找亲戚朋友寻找母乳，他希望青岛的爱心妈妈们能捐出母乳，帮他救救女儿。如果您愿意捐出母乳帮助小婧婧，请拨打早报热线82888000与早报联系。

　　（记者 黄飞 摄影报道）