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人间丨那个仅4根手指能动的19岁男孩要到山大上学了 一家人打算搬到济南

2024

/ 09/01
来源:

海报新闻

作者:

丛萍 张一帆

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  海报新闻首席记者 张一帆 记者 丛萍 淄博报道

  “床上的书桌要带上,教室的桌子他用不了,要给他再准备一个在教室用的书桌……”8月30日,在淄博市张店区董昊轩的家中,他的妈妈侯敏正在收拾过几天到山东大学上学的行李,一旁的董昊轩刚刚看完书,短短一个月,他已经自学完一门半课程,对于即将到来的大学生活,他坦然紧张大于憧憬。

  患有进行性肌营养不良症(DMD)的董昊轩目前只有4根手指能动,在2024年高考中考出了645分的好成绩,被山东大学数学系录取。身体的残缺,没有磨灭他的意志,这个坚强、乐观、努力的大男生始终保持对生活的热情,不断书写着励志的人生。

董昊轩和妈妈。

  找不到学校的时候最难

  董昊轩2005年出生,在一岁八个月时,查出进行性肌营养不良症(DMD)。

  “这种罕见病会让人的肌肉逐渐萎缩,致使行动能力渐渐消失,直至完全丧失生活自理能力。当时医生预言孩子可能活不到18岁。”侯敏一想到医生的诊断,就很难受。

  这对她的家庭来说,宛如晴天霹雳。经过一段时间的痛苦和萎靡,侯敏决定振作起来,她毅然放弃自己的生意,全心投身地陪伴和照顾儿子。

  而医生的“预言”,似乎一一得到“印证”。

  2岁左右,董昊轩的步态已经有些异样,不能像同龄孩子那样跳。

  小学,董昊轩只能扶着墙很慢很慢地走,学校门口有两阶台阶,但是没有扶手,他上不去。

  到了初中,董昊轩已经直不起上身,生活完全不能自理,从初二开始全靠妈妈喂饭。

  现在,董昊轩只有双手的大拇指和食指能动。

侯敏照顾董昊轩上床。

  虽然身体被禁锢在轮椅上,但董昊轩对知识的渴望从未消退。“昊轩从小就喜欢看书,他没有玩具,全部都是书,到了上小学的年纪,他非常期待自己和其他孩子一样上学。”侯敏说道。

  董昊轩的爸爸找过很多学校,都不愿意接收这个特殊的孩子,经过反复争取,距离家100多公里外的一所农村小学表示可以接收董昊轩。为了照顾董昊轩,一家人兴高采烈地搬进了学校旁边租住的一间民房。“民房条件很差,没有啥取暖设备,冬天很冷,我是南方人,第一次学会了生火。后来学校给我们提供了一间教师宿舍,我们和老师们在一起生活,条件才勉强好一点了。”侯敏说道。

  董昊轩小学毕业后,初中再次落空,依然没有学校愿意接收他。“最难的时候就是找不着学校的时候,看不到路,也看不到希望,也想过要放弃,但是董昊轩太想上学了。学校不确定的时候就每天都问,我什么时候可以上学?找到学校了吗?”侯敏说。

  每每看到孩子对知识的渴望,董昊轩的父母下定决心,不管费多大劲,都要让他上学,让他可以学到更多的知识。

  后来,董昊轩在距离城区30公里的一所初中就读,他也比较争气,考到淄博市的重点高中—齐盛高级中学。

  110斤的母亲背着140斤的儿子不觉得累

在董昊轩的“指挥”下,侯敏默契地把书翻到那一页。

  “65页,拿手。”采访当天,在董昊轩的“指挥”下,侯敏默契地把书翻到那一页,把董昊轩的右手拿到空白处,董昊轩“方便”地在书上做笔记。

  从小学到高中,董昊轩求学的12年,也是妈妈形影不离陪伴的12年,翻书、翻卷子、握笔、写字换行……所有的动作都是侯敏完成的。

  高中三年每天清晨6点,侯敏就要起床叫醒董昊轩,然后准备两个人的早饭和午饭,董昊轩大姨给他穿衣、洗漱。准备就绪后,7点左右,董昊轩爸爸送母子两人去学校。到学校后,侯敏要一口气将董昊轩从车上背到教室。

  “高二的教室在二楼,这段路我背着他走5分钟,到教室后,我帮他摆好书、本、笔等学习用品,我再回去拿一趟书包、饭盒等生活用品,还要拿一趟轮椅,一般是两三趟。孩子上课的时候我就在教室外面等着,下课的时候,我就过来给董昊轩收拾课桌、准备下节课的用品、上厕所、调整坐姿等等。下早自习我喂他吃早饭,中午我再接着喂饭,直到晚上下晚自习10点多,爸爸来接我们回家。”侯敏说道。

  “尤其写作业的时候,我寸步不离,语文、英语的一行要帮他挪好几次手,做卷子的时候,他不能像其他孩子轻松自如地翻卷子,我坐在他旁边,胳膊伸在他面前,摆上一排卷子,有时候晚上时间太长,我忍不住睡着了,他写完叫醒我,我重新摆好他接着做。”侯敏回忆道。

体重只有110斤的侯敏背起儿子动作敏捷。

  冬天,穿上棉衣棉裤的昊轩体重有140斤,体重只有110斤的侯敏背起儿子动作敏捷,一路小跑。“背起来好像也没有太吃力,高中三年,我一共摔过他两次。”侯敏惭愧地说道。

  说起自己的付出,侯敏说:“作为妈妈,这是我应该做的。因为孩子喜欢读书,所以我不管付出多少,都希望他可以学到更多的知识。孩子一直都很争气,是我们家的骄傲。”

  为了方便照顾孩子 一家人打算搬到济南租房

  董昊轩并不是天选之子,他的成功背后付出了太多太多。

在妈妈的帮助下,董昊轩在学习大一课程。

  高中三年每天学到两三点,妈妈也要陪到两三点,翻书、拿手、拿东西。“我不聪明,比别人多学一点,就是硬学。”董昊轩自己评价道。

  和正常孩子相比,董昊轩的书写会慢很多。“没有办法,写时间长了我也很累,只能扛住。”董昊轩说,模拟考试期间,其他同学写一天卷子都会觉得手会酸、会痛,董昊轩更加辛苦,经常手都磨破了,贴上创可贴继续完成试卷。

  苦尽甘来,在今年的高考中,董昊轩凭借645分的高分被山东大学数学院录取!

  “查分的当天,全家人都哭了,这么多年的努力终于有了回报。”

高三毕业,董昊轩作为优秀毕业生上台发言。

  为了迎接即将到来的大学生活,董昊轩和家人做足了准备。在暑假期间,董昊轩已经自学了一门半的专业课程,最近他还报名了新生代表发言。“之所以要报名这个新生代表发言,是想用我的经历激励更多的人,希望大家都保持坚持和乐观,保持对生活的热情。”董昊轩说。

  的确,生活中的董昊轩乐观自信,从不因为自己的身体情况而自卑。“我从不自卑,这有什么好自卑的。”董昊轩说。

  对于自己的大学生活,董昊轩的小目标是多参加社团活动,各科成绩争取90分以上,努力考上泰山学堂,争取保研继续深造。

  为了更好地照顾董昊轩,他们全家将搬到济南。“昊轩的妹妹5岁了,爸爸一个人照顾不了,我自己也照顾不了昊轩,所以再三考虑,我们决定全家搬到济南,我们准备在学校附近租一个房子,还是我全心照顾两个孩子,淄博的生意找别人打理,爸爸在济南再找一份工作。”侯敏说。

责编:刘美显

审核:辛然

责编:辛然