记者从烟台山医院获悉，为进一步落实儿童重大疾病保障政策，发挥好医疗救助保底作用，切实减轻苯丙酮尿症患者家庭负担，烟台山医院是目前全市唯一的苯丙酮尿症定点医院，实行定点筛查、定点治疗、定点报销。

　　苯丙酮尿症（PKU），是一种代谢缺陷病。患者体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，在日常生活中，苯丙酮尿症患儿不能像普通孩子一样吃鸡蛋、喝牛奶，因为这些食物会“损害”他们的大脑，这群“不食人间烟火”的孩子被称作“天使宝宝”。苯丙酮尿症是世界上近七千种遗传病中少数几种可以通过饮食和药物控制的病种之一，这也许是一种“不幸中的大幸”。

　　新生儿免费筛查。烟台山医院为苯丙酮尿症首批协议定点筛查医疗机构。父母一方或双方具有烟台市户籍、在烟台市内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿，可享受免费新生儿苯丙酮尿症初次筛查。

　　烟台山医院为苯丙酮尿症首批协议定点救治医疗机构。为保证苯丙酮尿症治疗效果，对经筛查或初诊为经典型的苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙氨酸血症患者，应到定点医疗机构进行复诊、登记和规范化治疗。

　　烟台山医院为苯丙酮尿症首批协议定点医保结算医疗机构。具体保障范围为苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤缺乏症等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品，以及患者必需的（国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等）特殊治疗食品，纳入保障范围。

　　苯丙酮尿症为烟台市职工、居民基本医疗保险乙类慢性病病种，发生的符合基本医疗保险支付范围的诊查、治疗、化验和药品费用，纳入慢性病门诊支付范围。对治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用，仍由大病保险单独补偿，支付比例为60%。

　　苯丙酮尿症所需特殊治疗食品费用，纳入医疗救助范围。18周岁（含）以下患者所需特殊治疗食品费用，由医疗救助资金按原有补助比例给予补助，每人每年最高补助不超过2万元；18周岁以上患者所需特殊治疗食品费用医疗救助比例按70%、年最高1.2万元的标准予以补助，对困难患者，由慈善基金根据专项基金年度筹集情况，给予适当援助。

　　苯丙酮尿症患儿家长可到烟台山医院儿童保健科门诊咨询相关的筛查、治疗方式，了解有关医疗保障待遇。

　　此次成为定点医院，烟台山医院将积极配合市政府各部门的工作要求，做好苯丙酮尿症患者的临床治疗和报销补偿工作，让苯丙酮尿症患者及家庭早日享受到补偿政策，推动烟台市大病管理体系日趋完善。

　　通讯员 王乔艺 齐鲁晚报 齐鲁壹点 记者 孙淑玉