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6月19日,齐鲁晚报官方客户端齐鲁壹点情报站中,“救命萝卜”报道中患病孩子的父亲唐绍龙发来求助,因孩子在进行手术移植后严重的皮肤排异、肠道排异,由于血库紧张医生约不到急需的血小板,急需捐献ab型的血小板。
情报原文:各位齐鲁晚报·齐鲁壹点的壹粉朋友们大家好!我是“救命萝卜”报道中患病孩子的父亲唐绍龙,孩子移植以后出现了严重的皮肤排异,肠道排异,每天拉血便几十次,导致血小板和血红蛋白低,体温持续高烧不退,用上了我在北京花四万六,配养的抗体才控制住发烧,现在呼气急促用着氧气,每天靠输血小板输血维持,每天花费将近过万,由于血库紧张医生约不到急需的血小板,要求家长去互助献血献血小板,如果朋友们方便的话,希望可以来千佛山医院附近的血液中心,来给一轩献ab型的血小板我的电话号码是15275115192,谢谢大家再次帮助我们!
新闻链接:小一轩“六一”顺利出舱!"救命萝卜"收获希望,仍需度过排异难关
还记得齐鲁晚报·齐鲁壹点报道过的“救命萝卜”吗?5月31日11点左右,事件的主角之一小一轩终于顺利出无菌舱。从4月10日进入无菌舱以来,小一轩已经在舱内住了五十多天,其间他艰难地闯过一道道难关,在儿童节前出舱,可以说是最好的儿童节礼物。接下来,小一轩还要面临“排异关”。
令人窒息的初检结果
5月31日的天空清澈湛蓝,明晃晃的太阳挂在上空,树影下清风送来一阵阵凉爽,这样美好的景象,时隔五十多天以后再次见到,刘艳却来不及欣赏。她抱紧怀里的一轩,坐在轮椅上被护士推往儿科病房。
从4月10日陪同孩子进入无菌舱以来,刘艳感觉日子像被按下了暂停键一样特别漫长,当她再次看到太阳时,感觉自己重新回到了人间。“孩子在舱内每天都要吃药、打针、抽血,浑身难受不停地哭闹,日子特别难熬。”
从4月24日开始,唐绍龙完成了骨髓和造血干细胞的采集,将“救命种子”输入到儿子体内。骨髓移植之后,小一轩的精神头一直特别好,这让医生感觉有些异常。
“精神头好还能有问题?”虽然嘴上这样说着,但是唐绍龙心里一点底儿都没有。很快,他的担心变成了现实。起初嵌合度才16.7%,那时医生也几乎断定移植失败。听到这个坏消息,刘艳急火攻心,一下子晕了过去。
一轩开始不停地发烧,身上冒出一个个出血点,很快布满了全身,嘴巴里不停地长溃疡,疼得他吃不下饭。唐绍龙急得像热锅上的蚂蚁,只好做二次移植的准备。
刘艳也抽血进行了配型,准备给孩子进行骨髓移植,不承想坏消息再度传来。“NK活性低,可能有噬血相关基因。”唐绍龙拿到这一纸检查结果,几近崩溃。
大人孩子挣扎着挺过
一边是移植后拼命挣扎想要活下去的一轩,一边是可能患病的妻子,一连串的打击让他难以承受。“当时真不知道该怎么办好了,好在做了检查显示,女儿没有事。”
一轩的嵌合度时高时低,刘艳和唐绍龙一直提心吊胆,心情也像过山车一样跟着七上八下。“孩子嘴巴周围开始溃烂,得给他用碘伏消毒之后抹上药膏,一天要抹无数次。”刘艳说,孩子嘴巴里也满是溃疡,得时刻用漱口水给他冲洗,后来眼睛也肿了起来。浑身难受哭闹着不肯吃饭、睡觉,刘艳只能时刻把他抱在怀里。
“孩子在舱内难受的样子,我一直看在眼里,恨不能替他受了这分罪。”刘艳已经不记得有多少个夜晚,因为要照顾一轩没法睡觉了。实在困得眯了一会儿,她也因为记挂着要给孩子抹药,很快就醒了过来。刘艳记性开始变差,她甚至忘记了女儿的生日。
好在一轩又很坚强,经过刘艳仔细护理之后,嘴巴周围的溃烂一点点变小。“漱口水特别辣嗓子,大人都有点受不了,孩子却能坚持漱口。”慢慢地,一轩的嵌合度逐渐上涨,终于到了90%,可以顺利出舱。刘艳感叹,只要孩子好好的,大人再累也值了。
“这个排异过程还不知要多久,但现在至少挺过了第一关,说什么都不会放弃。”唐绍龙说,虽然小一轩出舱转入了儿科病房,但现在病情仍然不稳定,最需要面对的就是排异这一关。
(齐鲁晚报·齐鲁壹点)
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