4月19日，山东省红十字会为捐献者任超群颁发荣誉证书。

　　女童化疗6天准备移植骨髓捐献者悔捐

　　大众网·海报新闻讯 出生仅70天，江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年来，这个农村家庭靠着每15天一次的输血维持着她的健康。今年3月，她终于等来了一次彻底治愈的机会，在中华骨髓库中，有人和她配型成功，且答应捐献。然而，在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”，为这次手术接受了6天化疗之后，供髓者中途“悔捐”。

　　叶语欣在“移植仓”内。

　　负责的医生表示，遇到这种极为少见的情况，他们毫无办法，为了欣欣的安全，只能先回输她自己的造血干细胞，回到原始状态，等待下一个合适的供体。

　　有“地贫之父”之称的公益人黄明贵告诉记者，捐献骨髓属于自愿献爱心，不能进行道德绑架。但他呼吁，人们在伸出援手之前应当谨慎思考，否则宁愿不要达成约定。

　　4月1日中午，叶先生花17元在医院附近买了一份烧味，盛在饭盒里，托人带给骨髓“移植仓”内的女儿叶语欣和妻子徐女士。隔着双层玻璃窗，他发现剃了头发的欣欣又瘦了，有块皮肤像是脱水似的皱起来，禁不住说：“我小孩一路走来，受的罪太多了。”

　　2013年1月，出生仅70天的叶语欣也是在这家医院确诊了重型地贫。这是一种遗传性慢性血液病，必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育，或者找到配型相合的造血干细胞提供者，进行同种异基因移植，从而摆脱对于输血的依赖。叶先生家在农村，全家只有他一个人在外务工，经济条件并不宽裕，但从确诊那天起，他和妻子就下了决心，“只要医学上有治疗方案，再苦再累也要给她治下去。”

　　叶先生告诉记者，叶语欣小时候在老家输血，每15天输100cc，报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。近几年，由于叶先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。这样的日子，一过就是6年。

　　与此同时，叶先生和妻子一直希望找到合适的供体，做骨髓移植手术，所以早早替女儿在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，这两个孩子的骨髓并没有配上。

　　2017年10月，当中华骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时，这个家庭看到了希望。医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元。

　　经过为时一年半的等待，骨髓移植的日期终于被敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日，叶语欣正式开始接受化疗，这是手术之前的必要准备。

　　“她很懂事，”叶先生对记者说，“仓里的医生护士都说，没遇到这么乖的小孩子，做化疗不哭不闹，很配合。”

　　3月29日晚，一条讯息发到了徐女士的手机上，告知情况有变。次日上午，夫妻两人从医生口中得知，“供者悔捐”，建议输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗。他们怎么也没想到，付出巨大代价，最后的结果却是回到原点。

　　3月31日晚，敏感的欣欣接收到这个消息，瞬间哭了。她说：“我想健康……”母亲懂得她的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她，她就想活着。”

　　进入无菌舱预处理后免疫力接近为零，造血干细胞捐献志愿者突然悔捐，江西六岁患病女孩日前的遭遇，引发人们对悔捐的关注。记者从山东省红十字会了解到，随着初配成功的人数在不断增加，随之而来的悔捐的人数也有增多，到了再动员环节，将近一半的人会失访或不同意捐献。专家表示，应该增加激励措施鼓励捐献，降低悔捐发生的可能性。

　　打了一针动员剂

　　却一去不回

　　日前有媒体报道，江西一名患重型地中海贫血的6岁女孩欣欣，通过中华骨髓库与一名志愿者配型成功，且对方答应捐献。然而，就在欣欣住进移植舱进行预处理之后，捐献者却突然中途“悔捐”。欣欣家人承担了捐献者高分辨配型、体检和采集干细胞等一系列费用约5万元，这下不仅钱打了水漂，孩子也只能先回输她自己的造血干细胞，回到原始状态，等待下一个合适的供体。

　　欣欣的遭遇不是个案。悔捐是生命不可承受之重，却又不时发生。有数据显示，全世界范围内，造血干细胞捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率较高。

　　许成（化名）在初配成功后答应捐献，通过了高分辨配型和体检，随后来到济南打动员剂（重组人粒细胞刺激因子），准备采集造血干细胞。当时，受捐者已经进入无菌舱，等待输入许成捐献的“救命种子”。

　　按照计划，许成每天要接受2次动员剂注射。早上在医院打了第一针动员剂后，许成跟陪同服务的志愿者说，要带着家人一起去动物园玩玩，结果却一去不回。等下午再联系到许成的时候，他已经开车走出济南两百多公里了。“我想了半天，这事真干不成，不捐了。”许成说，打了一针动员剂之后他就觉得害怕，不想再继续捐献了。

　　得知捐献者悔捐，中华骨髓库连夜迅速启动应急处理预案，为受捐者寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者。万幸的是终于在当天晚上十点多，联系到另外一名志愿者答应捐献。

　　实现一例捐献

　　一般要两三个月

　　“随着库容量增大，初配成功的人数在不断增加，随之而来的是，悔捐人数也有所增多，到了再动员环节，将近一半的人会失访或不同意捐献。”山东省红十字会负责造血干细胞捐献工作的赵娜说，截至今年3月底，中华骨髓库山东分库累计完成采集血样检测入库19.1万余人。

　　据介绍，要想成为一名造血干细胞捐献志愿者，通常要经过填写捐献申请表、采集8-10毫升的血样、HLA分型检测入库的程序。而要实现一例捐献，需要进行HLA初配相合（初配成功）、再动员同意、高分辨配型复核和体检合格，然后连续注射四天动员剂之后，再进行外周血造血干细胞的采集。受志愿者配合程度影响，整个过程下来，平均要历经2-3个月时间，甚至更久。

　　中华骨髓库一般会初筛出15个HLA配型相合的志愿者，根据配型相合程度依次排序。工作人员通常会选择从排序靠前、位点全部相合的志愿者先开始再动员。对患者来说，相合位点越多,移植成功率就越高。

　　“初配成功后，我们会迅速与配型相合的志愿捐献者联系。若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时，会向其开展再动员工作，并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法。”赵娜说，志愿者家人不同意捐献、自述身体不健康、工作忙没法请假等，都会影响捐献的实施。

　　2018年9月，林晓轩（化名）在收到体检通知后，却突然表示不再捐献。她说，姐姐刚确诊癌症，之前同意她捐献的父母，现在坚决反对她去捐献。尽管红十字会工作人员会想尽办法劝说志愿者遵守诺言，但仍不时遭拒。

　　“静思期”提出不捐

　　也是负责任的表现

　　其实，填写造血干细胞捐献申请表之初，一般会有两周到一个月的“静思期”，在这期间，红十字会的工作人员还会打电话进行回访，再次询问是否确定要成为一名志愿者。

　　“如果这时明确表示不想捐了，提出撤销，我们还是会表示感谢的，因为这其实也是一种负责任的表现，避免浪费采血检测入库的500元费用和后续可能出现的悔捐问题。”赵娜说，最让人头疼的就是再动员同意之后的再悔捐。“一旦进入高分辨复核阶段，患者就要开始承担供者的相关费用，仅高分辨配型就要花费三千元，之后供者还要进行全面体检，也要1500元左右。”

　　由于捐献都是出于自愿原则，一旦遇到悔捐，也只能无奈作罢。“对于重病患者来说，遇到悔捐不仅仅意味着钱白花了、希望落空，还会错过最佳治疗时机。”解放军第九六O医院血液科主任周芳说，悔捐不仅让医生和红十字会等工作人员跟着白忙活，最重要的是会影响患者的治疗。

　　“希望大家能深思熟虑入库，义无反顾捐献。”赵娜说，当造血干细胞捐献志愿者联系方式发生变化，或捐献意愿改变的时候，还望能及时与当地红十字会联系修改资料。

　　专家说法：

　　应出台激励措施鼓励捐献

　　据山东省立医院小儿血液内分泌科主任戴云鹏介绍，在造血干细胞移植之前，需要给患者做大剂量化疗，以抑制免疫、有利于造血干细胞的植入。因此在进入移植舱后经过“预处理”的患者，免疫力几乎为0，假如在此状态下等待下一位配型合适且愿意捐献的供者，感染风险极大。

　　为了减少悔捐的情况，山东省红十字会也做了不少努力。例如，逐步建立和完善山东省造血干细胞捐献者资料库的档案信息管理系统，同时开展“志愿者保留”项目，建立和完善对在库志愿者的日常维护和互动。同时，在注射动员剂和采集过程中全程安排人员陪同，通过提供无微不至的服务等办法，进一步降低悔捐率。

　　山东大学公共卫生学院教授徐凌忠说，既然是出于自愿原则，志愿者就应该有后悔的权利。要降低悔捐发生率，应该出台激励措施鼓励捐献，同时社会应给捐献者群体一定的回馈，比如乘飞机、火车优先进站等，形成捐献光荣的社会风尚。

　　评论：骨髓捐献者的悔捐权也应成为风险防控点

　　出生仅70天，江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年来，这个农村家庭靠着每15天一次的输血维持着她的健康。今年3月，她终于等来了一次彻底治愈的机会，在中华骨髓库中，有人和她配型成功，且答应捐献。然而，在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”，为这次手术接受了6天化疗之后，供髓者中途“悔捐”。(4月3日《南方都市报》)

　　骨髓移植是造血干细胞移植的一种，能重建患者正常造血与免疫系统，是根治重型地中海贫血病的不二之法。彻底治愈的过程，就是一个漫长的等待过程，因为骨髓移植的配型成功机率很低，也只有配型成功之后才有机会被推上手术台，从而获得走出病房获得新生的机会。江西女孩为获得移植的机会等了6年，好不容易经过精心的前期准备，多方筹集了手术所需要的数十万元费用，住进了医院“移植仓”并接受化疗之后，“供者悔捐”让一切又回到了原点。

　　输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗，然后再等待下一个合适的捐献机会。这是患者和家庭的无奈，也是造血干细胞移植所面临具有风险。尽管志愿者悔捐的概率相当较低，但并不意味着就不会出现或者发生。恰是可能出现的悔捐案例，以及由此给配型成功的患者所带来的失望与痛苦，才更需要面对如何防范并减少志愿者悔捐的发生，并以个案为切口进行系统性的解剖。

　　捐献自愿，不捐也是一种自由权，这符合道德规范，也符合法律规定。《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》都明确规定，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露。《志愿捐献造血干细胞同意书》的承诺与约定，不具有法律效力也没有道德层面的强约束，更多需要靠捐献者的道德自守与自觉作为基础。不过，任何情况都会发生变化，捐献志愿者从“志愿”变成“不志愿”，同样也是一种可能的存在，不能因为之前人家同志捐献就高度认可，也不能因为其悔捐就否定一切。游戏规则既然尊重自愿，道德馈赠与获得就会有必然的风险。

　　完全自愿与充分的隐私保护，目的是为了激活捐献的热情，培育更为深厚的土壤。降低流失率和反悔率的有效办法，应当有技术与道义两个方面的努力，或者说有标本兼济的措施。最直接的办法，则应以完善时下的捐献登记机制，每一位志愿捐献者在登记时，除了要让捐献者认真了解血液科学知识和相关常识，熟悉捐献流程，了解捐献的风险与所受到的影响，还要准确的告诉捐献者悔捐给对方所带来的伤害，再辅以案例说明和做好亲属的思想工作，以此固化捐献者在配型相合时果断捐献的决心，变弱动员为强动员。在此基础上，应当建立常态化的跟踪与对接机制，比如配型之后的常态性联系，在巩固和强化其捐献意愿的同时，在实施手术之前应当建立一个确认机制，或者给捐献者一个了解受供对方情况的机会，在既有的规则框架内最大化个人的道德遵循感。

　　悔捐是生命不可承受之重，但又无以避免，数据显示，全世界范围内，骨髓捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率非常高，美国媒体报道全美的拒捐率高达近50%，而日本学者统计亚洲志愿者中则有约60%最终拒绝捐献。有人提议应当增加志愿捐献者的法律约束，这显然是一种道德绑架，背离了“自愿”的初衷。其实，真正的流程优化可以效仿“自愿献血”的宣传和动员机制，还应注重对志愿者的温情服务，在注射动员剂和采集过程中全程安排人员陪同，通过无微不至的服务，避免让捐献者因感觉自己不受重视而心生悔意。同时，以脐带血作为实物保存的替代方案，也应为应对志愿者“悔捐”的选项之一。

　　（综合央视网、华声在线、齐鲁壹点消息，稿件统筹：高娜）