2018年李凤翔两个半月大的儿子李柯硕出现呼吸不畅、难以进食的症况。随后,他和妻子带着孩子就医治疗,情况却一直不见好转,孩子被诊断出患有甲减、舌根囊肿、漏斗胸、周围神经受损、重度营养不良等十多种疾病,至今未能准确检查出导致孩子生病的根本原因。目前李凤翔的孩子在济南市儿童医院重症监护室接受治疗。

7个多月大进重症监护室前的李柯硕,他的小手还牵着妈妈的手。

两个半月生病，辗转多家医院

李凤翔是临沂市临沭县人,有了儿子后,高兴劲儿还没有过去,就迎来了长久的心痛。

“一开始孩子就是喘不上气来,也吃不进去奶,一吃就呛,吃得也慢。去了我们县医院(临沭县人民医院)说是肺炎,住了几天院就回家了,结果又犯病了。”李凤翔说,自从孩子两个半月生病后,他就带着孩子去医院看病,随后又去了临沂市人民医院、临沂市妇幼保健院,但仍然未查明病因。

今年2月23日,李凤翔来到济南市儿童医院给孩子看病,结果医院查出孩子患有十多种疾病,但这些疾病都不是致命的,最根本的病因并没有检查出来。医生怀疑孩子可能患有遗传代谢病,为其做了基因检查,一个半月后才能知道检查结果。“我来济南之前就已经有心理准备了,但是没想到这么严重。”李凤翔叹气,孩子两个半月的时候已经有13斤了,如今七个月却只有9斤。

进重症监护室，已花了十多万

2月23日刚到济南市儿童医院时,李凤翔的孩子还没有进重症监护室。“当时是插的胃管,给孩子推奶,三个小时推一次,看着孩子能吃进去奶了就特别高兴。”李凤翔说,3月2日孩子的体温突然上升,喘不上气,当天晚上就陷入昏迷,到了3月3日就进了重症监护室。

孩子进了重症监护室后,李凤翔的妻子每天守在重症监护室旁的走廊里等待给护士递交孩子需要的物品,李凤翔则站在医院大门口守着给妻子拿东西。“现在我们也见不到孩子,就这样干等着心里很着急,我们也没什么心情吃饭。”

“生病的时候就想着能让吃进去一口饭就行,现在觉得是我耽误他了。”李凤翔谈到孩子的病,数次哽咽,一直重复着这句话。从孩子刚开始生病,李凤翔就放下工作四处带孩子看病,前前后后已经花了十多万。“我自己有点积蓄,又跟亲戚朋友借了点钱,觉得欠了人家太多情了。”李凤翔说,家中的父母只知道孩子生病了,因为不想让老人担心,所以没告诉他们真实情况,也没有和老人要钱。

（齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者李培乐 实习生 骆翠玲）