女孩遗传脆骨病成"玻璃人" 得病几率两万分之一

医院的护士陪小秋霞在院子里散步。

    11岁的小秋霞遗传了母亲的脆骨病，成了常人所说的“玻璃人”。得这种病的几率为两万分之一，一般的骨折后植入钢板手术不仅没有好的效果，反而很容易造成再骨折。

    15日，潍坊市中医院的医生把小秋霞接到医院，准备为她免费做腿部矫正手术，并利用可延长性髓内钉固定小秋霞腿部，这在潍坊尚属首例。

    只上一个月就被迫退学

    15日，记者和潍坊市中医院的医生护士来到昌乐县红河镇店子村，小秋霞的家中。

    11岁的小秋霞有1米3左右，因为长期坐在轮椅上，腿部肌肉萎缩，身体也只有53斤重。记者看到，小秋霞的右腿，并非像常人一样是直线的，而是变成了弓形，还有一道几乎和小腿一样长的疤痕。小秋霞说，这是骨折后，做手术留下的。那时，她还不知道，自己得了脆骨病。

    在小秋霞家里的里屋，记者看到一张奖状和一个课程表，还有不少小秋霞自己画的彩画。奖状是小秋霞上幼儿园时候获得的，而课程表则是退学后，小秋霞专门为自己订制的学习计划，“8：30语文、9:30数学、10:30文学、11:30下课、下午1:30背三字经……4:30下课”梦想做一个画家的她，还专门给自己规定了学画画的时间。

    小秋霞在2005年上过1年多的幼儿园，随后进入店子小学，但是，因为疾病，小学上了一个月左右，她就回到了家中，从此告别了学校。现在，她通过自学，已经学会了一年级和二年级的课本。

    喜欢画画的小秋霞，兴奋地用彩笔画了一张医生画像，送给了来访的关节骨科副主任医生孙鲁伟。

    遗传病拖垮一个家庭

    15日，记者也见到了同样患有脆骨病的小秋霞的母亲刘淑荣，36岁的她腿已经严重弯曲，只能靠双手扶着两条矮板凳，“蹲着”移动。

    刘淑荣告诉记者，2003年，小秋霞在走路时，腿就突然发出骨头碎裂的声音，但是，经过治疗，很快就康复了，他们就没有放在心上。2006年，小秋霞再次在正常走路时，发生了骨折并做了钢板固定手术。一般人2个月内就可以恢复，可是，小秋霞这次却整整花了4个月的时间，才基本康复。意外的是，小秋霞的这条小腿，其他部位很快又发生了骨折。

    这时，她的家人还是不愿意相信，小秋霞会得和母亲一样的病。直到2008年，一位医生告诉他们，小秋霞经常骨折，不是因为缺钙，而是遗传了母亲的脆骨病，也就是俗称的“玻璃人”。

    高额的治疗费用，很快拖垮了这个普通的农村家庭，家人只能把小秋霞接到了家里，自己做夹板固定小秋霞的双腿。

    小秋霞说，“妈妈，我完了。”遗传命运，最终难以逃避。

    借新治疗手段有望治愈

    潍坊市中医院关节骨科副主任医师孙鲁伟告诉记者，患上这种病的人，骨头只有硬性没有韧性，因此非常容易发生骨折，失去自由行动的能力。得这种病的几率为两万分之一，一般的骨折后植入钢板手术不仅没有好的效果，反而很容易造成再骨折。

    小秋霞的眼睛也和常人不同，有明显的蓝色，这样的“蓝眼睛”也是这种病症的表现之一。

    15日下午，小秋霞和家人坐上潍坊市中医院的急救车，被送到了潍坊市中医院关节骨科病房，接受术前检查。

    孙鲁伟说，医院和天津医院小儿骨科专家任秀智合作，为小秋霞进行右腿矫正手术，利用一种可延长式的髓内钉，固定腿部，帮助小秋霞站立起来。

    孙鲁伟说，手术后的小秋霞，非常有希望会再次站立起来，像正常人一样行走。在谈到站起来后想做什么的时候，小秋霞的眼里充满了迷茫，她支吾着说，能走路就好了，其他的都不敢想。