初审编辑:魏鹏
责任编辑:石慧
“昨天晚上,我的腿又疼了,疼的要命,我哭了好几次,真是疼的要命。”几年前,一位身患癌症,名叫张彩虹的女孩留给父母的日记本上写道,“那一刻我想到了死,可是我没死,不是我不能死,我在死面前确实有点懦弱,再加上,我有点舍不得我的家。”离世时女孩只有16岁。
在世间,有一个我们熟悉又陌生特殊群体——癌症患者与他们的家属。患者除了要承受病痛的折磨,还要承担面对死亡的恐惧。家属面对这些,同样束手无策,不知如何面对,也不知道该如何与病人交流,双方都备受煎熬。在聊城,有一家叫宁养院的机构,他们走街串巷,探访病人,免费送医送药,被称为“癌症摆渡人”。
何为“癌症摆渡人”?癌症病人与家属的家
“好像是天塌下来了,俺娘以前体格很好,没吃过药。”“没办法,你不接受也得接受啊,也不能天天掉泪。”“钱花光了,可以再去挣,但是人没了,那就什么都没了。”在突然得知这种疾病的时候,患者和家属都会不知所措。在聊城市人民医院东侧,有一栋写着宁养院字样的建筑,这里是癌症病人以及家属的家。
聊城市人民医院宁养院成立于2011年7月5日,是李嘉诚基金会资助建立的山东省首家宁养院。在这里,晚期癌症病人可以免费领取部分药物,同时宁养院负责对病人和家属进行心理疏导,正确面对病情。当患者去世后,宁养院还会对特殊家属进行相应的哀伤辅导。除此之外,医院每周的一三五会定期前往病人家中探访。
很多患者不与家人沟通,怕给家人带来痛苦
“聊城城镇的大部分村庄我们都已经跑过了,我们今天看的这个病人,是一个胆管癌患者,胆管已经转移到肝和腹腔里面去了。因为他知道这个病情,所以他内心比较痛苦。”聊城市宁养院主任高杰在去探望病人的路上告诉记者,由于药物反应,老人时常恶心呕吐,特别难受。
病人家属告诉高杰,老人很少跟他们沟通,平时也没啥特别表现,不怎么和家人说他病情的事,家人也不大和他聊病的事,顶多宽慰他多吃药。
老人内心知道自己的病情,他现在最放心不下的就是小儿子。老人担心孩子不能成熟的处理社会关系,而这些话他却不知道该如何开口。没法跟家人说,他怕家人难受,也怕给家人带来痛苦,不愿意打扰家人的正常生活。
高杰说,很多病人都有这样的表现,他们往往不与家人沟通,很多事情都藏在心里,反而增加了自身负担。他们出诊的一项重要工作就是倾听病人内心的想法,疏导病人内心的心结,让他们放下心理包袱,更好的面对生活。
家属束手无策,痛苦但不知道怎样去解决
离开这里后,高杰一行又赶到了另一个村子,看望一个病情较重的病人。她叫闫辉,今年 35岁,查出癌症的时候,孩子刚刚出生。目前病情急转直下,已经不能下地干活了。
为了治疗疾病,这个家庭几乎花光了所有的积蓄,宁养院成了他们最后的救命稻草。
闫辉的丈夫说:“我只希望让她在余生,有限的生命里,没有这么痛苦的走过去,她太难受了。咱没有放弃她,始终都没有放弃她。”
聊城宁养院社工告诉记者:“守着病人那样疼,或者怎样难受,又束手无策,其实对于家属来说也挺难接受的。甚至有的时候也会产生一种回避,因为不知道怎样去解决。”
送病人安详的面对死亡 也是一种挑战
宁养院不仅要减少病人身体上的疼痛,最重要的是要抚慰病人以及家属心理上的创伤。有人说,宁养院是“癌症的摆渡人”,所谓的摆渡就是把人从痛苦中解救出来。用快乐和温暖,抵抗这个世界的悲伤。然而,却很少有人知道宁养院的工作人员经历了什么。
今年是聊城市宁养院成立的第6个年头,累计共帮助患者2300多例。别人做医生是救死扶伤,看着病人康复。而宁养院的医生却是要送病人安详的面对死亡,对于他们自身来说,也是一种挑战。
高杰说:“面对这样的病人,我们往往全身心投入进去以后,对我们自身,从情感上都有伤害,心理上成天也是有压抑感。”
让宁养院的大夫们感触最深的是一位叫张彩虹的女孩,离世时她只有16岁。高主任拿出几个日记本,说是张彩虹临去世的时候交代她的父母,交给他们的日记。从她留下的几篇日记当中,我们或许可以走进这个年轻患者的内心。“今天已经手术好几天了,没人告诉我得的是什么病,但是我猜不是什么好病,那天我看见妈妈和姨都在抹眼泪。一提到我的病,妈妈就眼红了,我看不是什么小病,也有可能是绝症吧,呸呸呸,也许可能不是。”
临终前,宁养院的工作人员完成了张彩虹所有的心愿,吃一次生日蛋糕,去大学校园里转转。虽然她是笑着走的,但高主任和他的团队还是会时常想起这个孩子。她的这几本日记,团队也一直保留着。
家属与病人之间有一层纸:都知道结局却不忍捅破
现实中很多家属怕给病人带来压力,往往隐瞒病情,这种方法可取吗?
“我们形容他们之间的关系,好像是一层纸,相互之间都知道结局,但相互之间都不忍捅破这一层纸。”高杰说,我们中国人不擅长表达,不善于交流,害怕伤了对方的心给亲人带来更大的伤害,“往往把自己的痛苦压抑在心里,压抑越来越多,他的心理负担、精神负担越大,对他的内分泌和免疫力都有损害。”
一位疗养院的社工说:“病人一难过一想哭的时候,家属就说没事没事过两天就好。这样你就把他所有的能够想表达的负面情绪,能够发泄出来的途径都堵死了。长此以往两个人之间,尤其是亲人之间的交流,难免会受到一些阻碍。”
作为癌症晚期病人,他们的思想压力其实是常人难以想象的,一方面忍受着整个身体病变所造成的病痛折磨,另一方面又在绝望中求生,不愿离世。面对这种情况,家属们究竟该做些什么呢?
“让病人在最后这段时间多回忆回忆过去,就是我做了哪些事,我完成了哪些事,回忆家庭的幸福,回忆家庭的快乐,回忆陪伴家人走过的路程,对他生命是起到一个积极的意义。”高杰建议。
社工表示:“没有宗教信仰的人,他处于一种状态时,对未知是很恐惧和焦虑的,这个时候如果我们能够陪伴他,让他尽量在身体条件允许的情况下,完成自己的一些心愿,减少遗憾,让自己目前的生命更加充实,过的有意义和价值,那么在面对死亡的时候,他们可能会更加的平静。”
癌症,是一个冰冷刺骨的字眼,这其中的感受只有患者和家属有切身之痛。宁养院的出现,在一定程度上减轻了他们的痛苦,带去了温暖。向这种大爱行为致敬!
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