初审编辑:魏鹏
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他们,是一个特殊的儿童群体,他们出生时本来是健康的孩子,却因为一个共同的原因导致了身体的严重残疾,也给他们的家庭带来了本不该有的苦难。
晴天霹雳 孩子因药致聋
“爸爸爱我,妈妈爱我。我喜欢跳舞,喜欢唱歌。”这个可爱的女孩,名叫丽诺,出生时她原本是一个健康的孩子,可如今,由于严重的听力障碍,她只能依靠人工耳蜗的帮助和家人进行沟通。
丽诺的妈妈心酸的告诉记者:“丽诺曾告诉她,别的小朋友都没有耳蜗,就我有耳蜗,她以为戴着耳蜗就是很自豪的感觉,因为她不懂事,当她这样说的时候,心里就不是滋味。”
和丽诺类似,泰安宁阳县的晓雨也在三岁时失去了听力。由于家庭贫困,晓雨一直到10岁时才装上了人工耳蜗,语言发育已经严重滞后。
由于年纪较大恢复困难,晓雨的治疗前后花费了数十万元,整个家庭如今已经一贫如洗,晓雨的姐姐不得不辍学打工来补贴家用。
“辍学去泰安一个饭店里刷碗去了,刷碗挣钱先供这个,孬好得让她识两个字吧!”孔晓雨的妈妈表示。
根据家人的回忆,不论是孙丽诺还是孔晓雨,他们听力的丧失都并非先天导致,而是源于共同的用药经历。
丽诺的爷爷回忆:“去私人诊所,发烧去吸了几次药。吃的什么药,现在我记不清楚了。”
晓雨的家人告诉记者,晓雨三岁发烧拉肚子,家人就按照拉肚子给晓雨治病,结果最后听力就没有了。
由于相关知识的不足,两个听障女孩的家庭,当初都没有追查导致孩子耳聋的详细原因。孩子到底因何致残,成了他们心里的一个疙瘩。
用药不当 全国每年3万儿童致聋
国家卫计委发布的《2016年儿童用药安全调查报告白皮书》显示,因用药不当,我国每年约有3万儿童陷入无声的世界。曾经红遍全国的舞蹈《千手观音》,表演的21个演员全是聋哑人。其中18个是因为药物致聋,且大多在幼儿时期因发烧使用抗生素所致。从中毒年龄看,1-4岁儿童占比最大。由于药物致聋也通过基因遗传性,所以无声的阴影可能笼罩一个家族中的数代人,对于这群人来说,即使平时一切正常,但一旦服用特定的药物,这个炸弹就可能引爆。不过由于相关知识的匮乏,许多家长对此都一无所知。
齐鲁医院耳鼻喉科副主任医师张寒冰介绍:“从这两个病例看,还没法完全确定一定是药物所导致的耳聋。因为她们没有做基因检测,药物性耳聋是有遗传性的,如果说家族中耳聋患者的病史,我们建议做一个耳聋基因的检测。”
所谓药物致聋基因检测,是指通过基因检测技术,查找新生儿是否携带了药物性耳聋基因,以及早对耳毒性的氨基糖甙类药物进行使用规避,避免悲剧的发生。
“因为药物性耳聋,如果携带这个基因,对药物是非常敏感的。药物的计量不需要很大,可能比较小的计量,就会引起耳聋。”张寒冰表示。
药物性致聋现象的广泛存在,也发映出我国儿童专用药的匮乏。业内人士表示,长期也来,很多患儿在服药时都被当成“缩小版成人”对待,按照“小儿酌减”的原则把成人药给孩子使用,用药靠掰、剂量靠猜的现象在国内广泛存在。然而,儿童的生理状况和成人不同,对药物的代谢过程也不同。调查显示,成人的用药不良反应率在6%左右,儿童用药不良反应率为12.9%,新生儿则高达24.4%。要减少儿童药物中毒的危险,除了继续推进基因检测技术的发展和普及之外,“量身定制”儿童专属用药也显得刻不容缓。
儿童专用药匮乏 研发是短板
记者了解到,我国儿童药品研究整体起步较晚、法规政策相对不足,而研发难、研发成本高、定价优势不明显等因素,也令许多药企对儿童专用药望而却步。目前我国专门生产儿童用药的企业只有寥寥十几家。针对这种情况,近年以来,国家卫计委已经连续出台多个针对性政策,力图尽快解决国内儿童专用药短缺的现象。
【编后】儿童用药安全,关系到每个家庭的和谐幸福乃至整个民族健康进步。希望在政府、医院和制药企业等各方的共同努力下,国家的儿童专用药研发生产能够尽早补上短板,让孩子们的成长少一些风险,多一层保护。
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