奔跑、玩耍这些很正常的事，在血友病儿童眼里，却一种奢望。记者近日从省慈善总会项目部获悉，目前山东登记注册的血友病患者约为2000人，患者多集中在较为贫穷的农村地区。而按照遗传学规律，还有不少血友病患者并没有登记注册。

　　“血友病是一组先天性遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病，其中以血友病甲（缺乏凝血因子Ⅷ）最为常见，其致病基因位于X染色体上。”青岛解放军第401医院血液科主任医师刘楠介绍说，血友病主要是男性发病、女性传递。当患病男性与正常女性婚配后，所生的女儿即会携带致病基因，携带致病基因的女性再与正常男性结婚，所生的男孩有50%的可能患病，女孩则有50%的可能继续成为致病基因的携带者，将疾病接着传递给下一代。血友病目前没有根治办法，但可以采取替代治疗，注射凝血因子（拜科奇或百因止）。

　　“按照医学要求，血友病患者每周需要注射三次凝血因子，而一支凝血因子药物费用在1000元以上。这样算下来，一个家庭每年至少要花费十几万元，很多家庭因此致贫返贫。”省慈善总会项目部负责人汤旋告诉记者。

　　2009年6月，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”。通过中华慈善总会和医疗保险共同承担拜科奇治疗的模式，帮助中国血友病儿童获得拜科奇的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量。从2016年开始，该项目从药物援助改为资金援助，即血友病家庭在医保报销和民政慈善救助外，还可以享受10%的费用报销，汤旋表示，从2016年中旬至今，拜科奇Co-pay慈善项目和省慈善总会共出资92万元，资助救助山东血友病患者达120人。