六一儿童节是孩子们的嘉年华，当不少同龄孩子正忙着排练节目、接受礼物时，这一群特殊孩子的专属节日，却只能在“白色围墙”内度过。战胜癌症，这是他们共同抗争着的终极目标。好在，布满图书和玩具的病房学校，给了他们一个心灵港湾，让他们的专属节日可以那么与众不同。

　　我什么时候才能好？等你六岁就能好了！

　　前段时间，可心刚过了四岁生日，吃了一块大蛋糕。他穿着白色体恤，留着两寸摸上去软软的新发，笑起来眼睛弯成了好看的月牙，正缠着妈妈讲《农夫与魔鬼》的故事。如果不是稍显肿胀的脸颊和胸前的输液港，开心的他看起来与同龄孩子并没有什么两样。

　　不过，因为白血病终日与医院蓝色床单相伴的可心，注定与同龄孩子有着不一样的童年。两个多月前，可心因感冒总是不见好，咳嗽不止、身上忽冷忽热，查血后才发现他血象低得有点吓人。“去别家医院做个腰穿再确定一下吧！”乍一听到医生怀疑是白血病，可心爸爸当场吓黄了脸。

　　3月中旬，这个结果很快被确认。于是可心从老家莱芜，来到山东省千佛山医院开始接受治疗。“这是怎么回事？我什么时候才会好呀？”可心有时会捏着他掉在床上的一丛丛头发，天真的望向妈妈。“等你长到六岁就能好了。”可心妈妈贾凤玲忍着泪坚定地告诉他。

　　第一次治疗持续了50天，这很快榨干了可心所有体力，爱跑爱闹的他只能被禁锢在床上。三天前来进行第二次治疗，可心走到医院儿科综合楼门口，说什么也不肯上楼，哭了两个小时的他眼睛肿成了核桃。“他不想一个人孤零零的在医院，上次回家碰到小朋友找他玩，说什么也不让人家走。”

　　自打孩子生病后，贾凤玲就从原先工作的银楼辞了职，专程陪伴在孩子左右。可心爸爸、爷爷奶奶也来到济南，租了房子陪伴治疗。化疗后，可心胃口变得很差，吃到稍微不熟的东西就会止不住地拉肚子，抵抗力也一再下降。有一次，可心鼻子里起了满满的血泡，贾凤玲不知耗费了多少根棉签，趁着他熟睡的时候给擦拭脓水，直到两天前结的痂才终于掉完。

　　尽管可心不知道自己到底得了什么病，尽管每次治疗都无比痛苦，常常让他哭得死去活来，有时他还是会主动咬牙咽下那难吃的救命药。慢慢地，可心不再像以前那样，闹腾地两三回扎不进血管，现在他看着护士端着盘子来打针时也能一声不哭。

　　“这是我的一个好朋友！”可心已经上了一年幼儿园，输液时他喜欢抱着妈妈的手机，打开微信看看幼儿园小伙伴和老师们发来的祝福视频。他盼着能像去年一样，六一时与好朋友们一起登台表演排练许久的舞蹈。

　　几天前就开始兴奋 总是安慰妈妈不哭

　　好在，他们有病房学校，孩子们的专属舞台上照样能演绎出精彩的节目。 31日上午，山东省千佛山医院小儿血液肿瘤科病房走廊内，装扮得五彩缤纷充满了节日氛围。由一间病房改造的病房学校内，七八名志愿者正忙着为下午即将举行的“六一游园会”做准备。“在我们这里，儿童节比春节还要隆重。从10多天前，我们就开始张罗了，还有些准备工作开始得更早。”科室护士长说道。

　　“知道今天有儿童节活动，好几天前孩子就开始兴奋，每天早晚都要到病房学校门口看一眼。”3岁的苗苗还在输液，妈妈张玉琴和姥姥只好推着输液架，陪苗苗在省千佛山医院病房学校组织的儿童节游园会上玩。通过玩游戏，苗苗赢取了好几件玩具，直到活动完全结束，才恋恋不舍地抱着玩具回到病房。

　　和苗苗住同一个病房的小朋友正在收拾行李准备出院，张玉琴让苗苗跟他们说“再见”，苗苗却低着头不出声，“她也想回家了”，张玉琴悄悄说道。

　　今年2月份，苗苗刚去了幼儿园一个星期，就闹着说肚子又胀又疼。张玉琴寻思，“平时孩子很能吃，是不是吃撑了，要不就是因为不愿意去幼儿园闹情绪。”张玉琴在村卫生室买来消食片，苗苗吃了还是闹。

　　从淄博的区医院到市医院，再转到山东省千佛山医院，最终医生才确诊为急性髓系白血病2型，属于中危级别。“医生说不治疗的话，孩子可能只有半年时间，而且很痛苦。”张玉琴瞬间眼泪就出来了，“不能眼睁睁看着孩子疼啊，不管怎样都得治。”

　　很快，苗苗就开始化疗，随之而来的就是不停地呕吐，“不吃不喝也在吐，发烧到41度，烧得孩子直打哆嗦。”化疗进入第四个疗程，原来扎满了一头小辫子的苗苗，因为脱发变成了小光头，爱美的苗苗因此很不开心，也不喜欢别人提这件事。即便是回家后姐姐开玩笑逗她，苗苗都会生气地说：“我不和你玩儿了。”

　　吃任何东西前后，都要用苦苦的药水漱口，大便后也要用药水浸泡屁股20分钟杀菌。即便是能够回家的珍贵日子里，苗苗也不能像其他小朋友一样在外面肆意奔跑，为了减少感染机会，只能守在家里。有时苗苗会乖巧地提醒妈妈别忘了要做这些，有时也会因此哭闹。

　　“一旦感染了病毒，就得打消炎针，每6个小时打一次，一针就要好几百块。”张玉琴说道。恨不能代替女儿承受这一切，张玉琴忍不住开始掉泪，正在一边玩玩具的苗苗看见后，连忙伸出手去擦，“妈妈不哭，妈妈不哭。”

　　一早就来到病房学校，玩起久违的玩具枪

　　5月30日晚十一点，文博被妈妈抱在怀里，坐上了济宁到济南的列车。31日凌晨两点，他们出现在省千佛山医院急诊科，多花五块钱办了入院手续，第二天他要做腰穿检查。从文博接受治疗以来，这样的折腾不下十几次，只为能省下一天170多元的床位费和护理费。

　　一年零八个月，31个疗程，胳膊上遍布针孔和治疗留下的大大小小的黑点……今年六岁的文博，四岁半时查出来患有白血病，除了治疗间隙一个月能回家三天以外，其余时间他都在医院度过。今年，已经是他在医院度过的第三个儿童节。

　　“六一是我们小孩子的节日。”31日上午，省千佛山医院的病房学校还在努力装扮等待着下午的活动，文博却早早来到学校。他拿起久违的玩具枪、骑起了小马，与妈妈玩起了掷骰子游戏。开心洋溢在他的小脸上，让他暂时忘却了治疗的痛苦。

　　在文博妈妈看来，孩子已经对自己的病有了一点了解。最初在济宁治疗时，文博会睁着大眼睛，仔细听医生给妈妈交代病情。当他鼻子和嘴破了止不住血的时候，他会小心翼翼地问妈妈，是不是自己不行了。

　　而更多的时候，他会拉着来看他的好心人的手，念叨着“叔叔阿姨救救我，我想活着回去上学。”懂事又乐天的文博，早已习惯了漫长的治疗。十点半当妈妈喊他去扎针时，他熟练地朝着一间有两张床位的治疗室走去。“跟着我是看会不会哭吗？我不会哭的。”文博利落得爬上其中一张床，扭头对着记者笑。

　　从小到大没穿过新衣服 最想“回到学校”

　　当别的小朋友都在病房学校兴奋地玩游戏时，13岁的梦梦只能躺在病床上输液，露出艳羡的眼神。前两天的检查结果显示，梦梦的中性粒细胞、血小板都多个指标都严重低于正常值，这意味着身体免疫力极低。为了防止感染，从30日开始，梦梦的病床被厚厚的透明帘子围了起来，妈妈司翠红也时刻戴着口罩。

　　虽然刚被确诊白血病一个月左右，司翠红已经带着梦梦辗转奔波了五六家医院。曾经有个医生直接对司翠红说：“你女儿这个病不容易看好，你还是带着她回家吧。”司翠红不愿意放弃，扑通一声跪在医生面前：“只要有一丁点儿希望，我都得给女儿治病。”

　　大约半个月前，山东省千佛山医院小儿血液肿瘤科主任王红美在菏泽当地一家医院会诊时，碰到了专程找过去的司翠红一家，让他们跟车到了济南，并在医院住了下来。

　　本来就十分拮据的农村家庭，遇到白血病，整个家几乎立刻被击垮。为了省钱，梦梦都是用最基础的药物治疗。“进口化疗药一针要3000多，打三针就行。国产的化疗药要连续打10来针，总共才1000多。”司翠红告诉记者，梦梦知道后特别干脆地说，“多打几针有什么关系，当然要选便宜的。”说起这些，司翠红眼泪扑簌簌直掉，口罩已经被完全打湿。

　　梦梦9岁的弟弟还在菏泽老家，“昨天晚上跟我们打电话，说学校有儿童节汇演，问我们能不能回去一起参加。”因为家里经济一直不宽裕，往年每次儿童节，司翠红都是给姐弟俩买支雪糕和一些水果，就算过节了，“每次说要给梦梦买衣服，她都坚持不要。从小到大她穿的衣服都是别人给的，没买过一件新衣服。”

　　“梦梦的白血病是因为有基因缺陷，医生建议吃格列卫，一盒就要10500元，一个月就得吃两盒。”最让司翠红心焦的是钱，“不算其他治疗费，一年光吃药就得二三十万。”司翠红已经下定了决心，“要把家里的新农村改造刚建的楼房卖出去，实在不行我卖肾也得凑钱给孩子治病。”

　　担心梦梦情绪不好，司翠红一直没敢跟她坦白地谈过病情。对于儿童节，一直学习成绩优异的梦梦最渴望回到学校，继续上学，“不想耽误学习”。

　　一听能去病房学校，他就来了精神

　　在记者采访中，大大小小的孩子无疑都流露出了想回去上学的愿望。不过，持续的治疗让他们只能禁锢在“白色围墙”内，短则两三个月，长则两三年。很少说话、表情呆滞，长期治疗让不少孩子患上了“冷漠症”。

　　所幸，他们有病房学校可以彼此做伴，能够学习玩乐，这成了无数孩童的心灵港湾，恐惧的治疗也坚定了一丝希望。“每次输液时，一听能去病房学校，他就来了精神。”贾凤玲说，可心去过两次病房学校，玩得都很开心。

　　早在2014年12月，山东省千佛山医院小儿血液肿瘤科就向医院申请了一间病房，装扮成儿童学校，爱心企业和个人捐献了书籍和玩具，每周都会有志愿者来为长期住院治疗的孩子讲解相应年级的文化课，带领更小的孩子学习做手工等。

　　同样的病房学校，在济南市儿童医院血液肿瘤科内也有一所。每周学校会上三次课，文化课、音乐、画画等课程，根据孩子的爱好可以“私人订制”。“科室有四十张病床，每年收治儿童白血病、实体瘤患儿一千多人次。”该院血液肿瘤科主任李府说，以往不少孩子生理上疾病控制住了，却出现心理顽疾，不愿交流、不愿上学，整个人生轨迹可能都受到影响。

　　“希望通过病房学校，让他们康复能尽快回归生活，回归社会。”李府说。

　　（文中张玉琴和苗苗为化名）

　　（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙 陈晓丽）