17日上午9点,山东省立儿童医院六楼,当小光杰被护士抱出小儿重症监护室时,母亲罗永洪紧皱的眉头,终于有了一丝舒展。一个月前,罗永洪为仅仅5个月大的儿子,捐出约三分之一大小的肝脏。在经历了三次呼吸骤停和30天的日夜守护后,小光杰终于安然出院。

　　小光杰出院,罗永洪把儿子紧紧抱在怀里。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙 摄

　　不换肝孩子将肝衰竭夭折

　　17日,小光杰终于可以出院了。一个多月前,做完肝移植手术的小光杰住进了山东省立儿童医院重症监护室,从那时起罗永洪便每天等待在外,与孩子隔着一道门的她感觉孩子离自己那么近又那么远。

　　如今,小光杰终于重回她的怀抱,她紧紧把孩子抱在怀里,潸然泪下。丈夫许西峰也跟着抹起了眼泪。

　　罗永洪一家来自枣庄滕州市张汪镇后许楼村。5个月前,罗永洪剖宫产生下小光杰,一家人还没来得及高兴几天,就发现孩子肚脐处有些出血,皮肤、眼睛也有些发黄。

　　“一开始在当地乡镇医院当成黄疸治疗,开了不少降黄疸药吃到满月。”但是,病情却一直没有好转。等小光杰长到4个月大时,罗永洪发现孩子的肚子越长越大,于是带他先后到滕州市人民医院、山东省立医院检查,确诊为先天性胆道闭锁。

　　当时,小光杰已出现严重的肝腹水、肝硬化,还患有疝气。如果早在出生后两个月内及时就医,还可以通过修复胆道手术治疗,但现在唯一的办法就是肝移植,不然孩子很快就会因为肝衰竭而夭折。

　　父母争相捐肝救儿

　　要找到合适的肝源非常困难,只能亲属间移植。不过,听到肝移植需要花费几十万元时,许西峰夫妇只能深深叹一口气,先带孩子回了老家。

　　小光杰两岁多的姐姐,刚出生时便随在南京打工的父母风餐露宿,患上了严重的毛支肺炎。两年下来,家里为她治病已花去十几万元,至今债务还没有还清。去年,许西峰刚借钱打算在家乡开个面馆,谁知面馆还没开起来,小光杰就被查出了病。

　　得知消息的亲戚朋友,都劝他们放弃。“家里本来就穷,即使做了手术,以后的情况也不好说。放弃治疗,以后还可以再生。”

　　许西峰一开始拿不定主意,不过,当想到孩子是奔着他们来到这个世上,不忍心的他还是决定救儿子。“肝移植后,孩子存活10年以上的概率能达到80%,今后能像正常人一样结婚生子。”小光杰的主治医生、山东省立医院肝胆外科主任医师刘军告诉他们,肝移植的成功希望还是很大的。

　　“我没能给他一个健康的身体,孩子生病也无能为力,是我没有尽到做母亲的责任。哪怕砸锅卖铁我也得救孩子!”罗永洪下定决心。

　　夫妻俩为谁来捐肝相持不下,都去医院进行了肝移植配型,结果显示罗永洪和儿子配型成功,而且身体各项指标也符合手术要求。

　　术前严重肺炎,奇迹般好了

　　原本,小光杰的肝移植手术定在3月初。不料,孩子得了严重的肺炎,手术只能暂停。“孩子肺炎一直不见好,都和家人商量好了孩子的身后事了。”然而,小光杰命大,出院后过了一个多月肺炎竟然慢慢好转。

　　4月9日,罗永洪终于等来了救命的手术。“如果手术成功,将来一定要捐献遗体回报社会。”在手术台上,她脑海中冒出这样一个想法。

　　她最放心不下的还是孩子,“不知道手术后孩子会不会出现排异反应。”当天上午11点,小光杰被医生抱走,上了手术台。12点左右,罗永洪的左肝被取出437克,医生将肝脏进行仔细处理后拿到了另外一间手术室,移植到小光杰体内。

　　由于孩子只有5个月大,罗永洪只需将自己1/3的肝脏移植给孩子。移植后的肝脏会慢慢长大,罗永洪缺损的肝脏也会慢慢修复。

　　术后,小光杰住进儿科重症监护室,还要面对出血、感染、排异反应、心肺功能衰竭等各种难关。小儿重症监护科主任靳有鹏介绍,这一个多月来,小光杰经历了三次呼吸心跳骤停,每一次都惊险万分却每一次都挺了过来。

　　不治疗孩子很少能活过两岁

　　“这是山东省内肝移植成功年龄最小的患者,也是国内肝移植成功年龄最小的患者之一。”刘军说,在肝移植领域,1岁内患者对技术要求是最高的,5个月的小光杰更是如此。他体重不到20斤,血管和胆管比成人的细而密,手术操作空间非常小,需要非常精湛的技术。

　　为防止排异反应,肝移植手术后必须用免疫抑制剂,降低自身肌体免疫力,这也会大大增加术后感染的风险。像小光杰,术后即发生了严重的肺部感染,反复高热、呼吸困难,多次出现呼吸心跳骤停,都用心肺复苏抢救了过来。

　　据刘军介绍,先天性胆道闭锁是新生婴幼儿中的代表性疾病之一,每5000人至8000人中就有1例,其自然死亡率高达100%,如不接受治疗,很少有孩子能存活过2周岁。目前,医学界认为肝移植是最佳治疗方法。先天性胆道闭锁的病因复杂,或与母亲孕期轮状病毒感染有关,出生前无法通过B超发现。

　　由于父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高,术后排异小,部分孩子有可能摆脱终生免疫抑制剂。但是,胆道闭锁儿童的救治仍是一个亟待解决的难题,不少有症状的患病儿童早期在基层医院未得到及时诊断,等到确诊时往往已经合并胆汁性肝硬化,而错过了做手术的最佳时机。

　　（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙）