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在枣庄市薛城区的一个小胡同中的小院里,生活着19个与众不同的孩子:他们不聋,却“两耳不闻窗外事”;他们不哑,但是却无法开口说话;他们不盲,但对这个世界“一无所知”。他们是一群残障儿童,而且都有一个共同的“父亲”——孙琦。
孙琦正在介绍关爱中心的有关情况。
花费30万,女儿的病没好转
4月18日,齐鲁晚报记者来到位于薛城区泰山路上的枣庄市智陪残障人士关爱中心。离着老远,遥遥就笑嘻嘻地喊,“叔叔早上好!”遥遥正在和几个小伙伴一起做钻石贴画,看见记者进屋,她举起自己的作品展示起来:“这个墙上的画都是我画的!这个小猫我最喜欢,不过你要是喜欢的话,我可以送给你。”看到遥遥如此开朗,孙琦的脸上挂满了笑容。
上世纪90年代,孙琦在枣庄市一家化工厂工作。2003年,孙琦和妻子侯成芹有了一个可爱的女儿,起名遥遥。遥遥两岁时,孙琦发现女儿不会走路说话。起初,他并没有放在心上,但渐渐发现,女儿有些“与众不同”。
经过检查,遥遥被确诊为大脑中缺乏脑白质,长大后智力会受影响。此后,孙琦和侯成芹不断地带着遥遥辗转北京、济南等地,给孩子寻找最好的康复机构做训练。孙琦变卖了家中的6辆运输车,前后共花费30多万元,但遥遥的病情并没什么改善。
转眼间,遥遥该上小学了。可是,上学第一天,孙琦就傻眼了。“放学时哭着就出来了,穿的一身新衣服只剩下秋衣秋裤,满脸全是画的花。我当时就掉眼泪了。”从此,孙琦下定决心,要成立一个爱心机构,专门给残障儿童做康复训练。
孙琦辞去待遇优厚的工作,做起了专职爸爸。2015年9月,孙琦成立了枣庄市智陪残障人士关爱中心。起初,没有家长愿意把孩子送来,因为这些孩子有的不会说话,有的喜怒无常,更有少数孩子还会有自残行为,大多数家长都把他们关在家中,不让他们出门。但他们不知道的是,越是把孩子关在家里,越不利于孩子的康复治疗。
后来,慕名而来的孩子越来越多,关爱中心最多的时候有24个孩子,包括自闭症、唐氏综合征、智力障碍、肢体残疾等。现在,关爱中心有19个孩子,最小的4岁,最大的17岁。孙琦雇了一名老师,算上他们夫妻二人,一共三个老师给孩子们做康复训练。
负债好几万,靠资助买空调
2016年4月,孙琦在枣庄市民政局办理了民办非企业单位登记,他和侯成芹也分别考取了国际特需儿童康复师资格证和特殊教育师培训结业证,但遇到的困难也越来越多。
孙琦辞去工作后没了收入,侯成芹在薛城长途汽车站做售票员,每个月也只有1000多元的收入,但关爱中心每月的开支却高达五六千元。孙琦不仅花光了家中的所有积蓄,还负债好几万元。“去年冬天特别冷,我想给孩子们买个空调取暖,但实在没钱。外地一位爱心人士资助了5000块钱,我才给孩子买上了空调。现在夏天马上就要到了,我就想换一套大一点的房子,但是要么地方不合适,要么价格太贵,很难租到合适的房子。”孙琦说。
关爱中心有几名情况稍好的孩子,为了让他们有一技之长,孙琦教他们做钻石贴画。为增加关爱中心的收入,孙琦把每幅画标价100元至200元出售,除去成本,每幅画只能挣20元左右。挣的钱一部分补贴机构,一部分留给孩子。孙琦说,画卖得并不好,没卖出去几幅。
有一个梦想:建一家福利厂
不少人曾劝孙琦放弃。“确实想过放弃,太难了。但我每天听到闺女叫我的声音,还有每天早上孩子们上学都会来抱抱我,放学时会和我比一下大拇指,我都会按下这个念头。很多家长见到孩子都十几岁了还这样,就会再要一个孩子,把生病的孩子放弃。我要通过我的行动告诉他们,任何时候都不能放弃自己的亲生骨肉。这就是我坚持下去的理由。”孙琦坐在沙发上,眼眶中闪过一丝泪花。
“遥遥今年14岁了,经过这几年的训练,她学会了唱歌、跳舞、画画。以后我想带她去梦想秀,让大家都知道,这些孩子也是有能力的。”孙琦说。
“我今年44岁,我想在50岁之前,建一个福利厂,让这里的孩子成年后,都能进福利厂做工,让他们自食其力。父母总会老去的,孩子也会长大,我希望通过我们的努力,他们可以在社会上更好地生活下去。”孙琦说。
(齐鲁晚报·齐鲁壹点记者秦政)
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