王玉广和妻子看着视频里的女儿百感交集。 本报记者 刘小敏 摄

7个月大的孩子正是牙牙学语的时候，但是现在对于出生仅7个多月的女婴研研（化名） 来说，却只能每天躺在医院的重症监护室 （ICU） 里，靠呼吸机维持着生命，这样的生活已经持续了两个月。每天只有十分钟的探望时间让研研的家人痛心不已，他希望能够有更多的时间陪伴孩子，也希望能够尽全力让孩子远离病痛。

7个月大女婴患罕见病靠呼吸机维持生命

今年39岁的王玉广原本有着一个幸福的家庭。在满庄镇经营着一家汽车美容店的他与妻子有一个活泼可爱的儿子，在2016年的6月份又迎来了女儿的降生。原本以为家庭被一儿一女凑成了“好”字的王玉广夫妇，却在女儿出生一个多月后迎来了噩耗。孩子出生时是很健康的，但是两个多月的时候我们就发现她的腿部不怎么活动了，不像以前那样的蹬踏。”王玉广的妻子张翠回忆说。2016年的7月份，研研在济南的一家医院被确诊为脊髓性肌萎缩症，这种病症根据起病年龄和病变程度可分为 4 型：Ⅰ～Ⅲ型称为儿童型SMA，其群体发病率为1/6000～1/10000。 据 张 翠 介 绍 ，研研现在的病情属于Ⅰ型，基本是在学走路前发病的孩子，全国的病例也只有八十例左右。

在确诊后研研的父母就带着她走上了求医问药的道路。去了北京、济南和泰安的多家医院，医生均表示没有太多办法。两个月前，研研因为感染肺炎引发后遗症住进了泰城西部一家医院的重症监护室，因为呼吸困难病情加重，研研已经与呼吸机相伴有两个月的时间。妈妈张翠在医院附近租了房子，每天把熬好的稀饭送到病房，让护士帮忙用注射的方式给研研喂食。每天下午十分钟的家人探望时间，是张翠仅有的与女儿相处的时间，每当想到幼小的孩子遭受的痛苦，张翠就禁不住流泪。

救治孩子惟一的希望为美国的处方药

每天张翠在病房外等候孩子的时候，就会拿出手机翻看自己给女儿拍摄的视频。视频中的孩子静静地躺在病床上，每当看到插着呼吸机的孩子仿佛睡着一般，张翠就感觉针扎般的疼痛。由于目前没有有效的治疗办法，孩子依然待在重症监护室中，每天的花费近两千元。“现在已经花费了十五万，都是跟亲朋好友借的，最多时一天能花四五千块钱。”王玉广说，由于一直陪着孩子，店里的生意也基本荒废了，10岁的儿子由爷爷奶奶照顾，还经常追问妹妹什么时候能好起来。而最让王玉广夫妇心焦的是，医生们都对孩子的病情束手无策。

在北京就医时，张翠曾经通过介绍加入了罕见病病友的微信群，了解到目前在美国有新上市的针对脊髓性肌萎缩的新药，可改善患者运动机能，婴幼儿患者使用此药后存活率提升。但是由于是处方药，只能去美国就医。“去美国治疗是个办法，但是这个花费我们也承受不了啊，现在真的一点办法都没有，只能这样维持着。”王玉广表示，因为孩子的病情，也让他们一家人了解了脊髓性肌萎缩症，也希望能有更多的人关注罕见病患者和他们的家庭。“孩子这么小，都不会叫爸爸妈妈，也还没有学会走路，都没来得及感受这个世界就天天躺在病床上。”张翠焦虑地表示，对于孩子的将来，目前一家人都不敢想太多，只想尽量珍惜与孩子待在一起的时间。如果有热心人能够针对孩子的病情伸出援手，可以与本报取得联系，晚报也将继续关注孩子的病情。