孙圣如和她的紫砂艺术馆

　　伴随孙圣如长大的“十字架”

　　他们是上帝塑造出的“易碎品”。一次跌倒，一个拥抱，甚至一个简单的喷嚏，就足以给他们带来断骨之痛。因为“易碎”，他们被称为“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。出生在济南遥墙镇的女孩孙圣如，便是来人间“历练”的玻璃娃娃之一。

　　成长路上的“十字架”

　　1992年的正月，程致喜在医院生下了一名女婴，家人为其取名“圣如”，寓意吉祥如意。小圣如出生后第四天，护士在给她洗澡时，孩子的左上臂突然骨折。经确诊，小圣如患有一种先天性骨骼发育障碍性疾病——成骨不全。

　　成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率为1/10000-1/15000;患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。

　　怀胎十月生下的女儿“一碰就碎”，让身为母亲的程致喜难以接受这个现实。满月后，程致喜带着胳膊上还绑着竹板的女儿来到医院求助，“这种情况的孩子没法儿活”，医生冷冰冰的回答，浇灭了程致喜最后的一丝希望。

　　“不知道什么原因就骨折了，有时候我抱着她，她也会骨折。”女儿接二连三的骨折，让程致喜猝不及防，悲伤的她天天以泪洗面。现在，程致喜的左眼下方，还隐约“爬”着一条斑痕，“孩子骨折疼得直哭，我也跟着难受。当时左眼哭得长了一个大血泡，几乎看不见了。”最后，消炎药消灭了血泡，却将当年的悲痛化成这条伤痕——直到现在，程致喜熬夜或感冒的时候，这条伤痕就隐隐作痛，仿佛在警醒着程致喜，要无时不刻地保护女儿。

　　小圣如时常羡慕别人家的孩子，有五花八门的玩具;但伴随小圣如成长的3个半“中”字型铝铁架子，却是其他小朋友从没见过的。程致喜习惯性地将它们称为“十字架”，“孩子一旦骨折，就得将她绑在这个十字架上;如果不绑，她一乱动，其他地方又会骨折。”伤筋动骨100天，小圣如每发生一次骨折，就得一动不动地被绑在这个“十字架”上近4个月。从出生到11岁，小圣如先后骨折了19次，每一次骨折的地方“只剩下肉和筋连着”，“三四岁的时候最多，一年骨折了3次。”而小圣如，就被绑在“十字架”上近一年时间。

　　与学校签订“生死协议”

　　捆绑在“十字架”上的时间无疑是最难熬的。程致喜已经记不清是第几次，因为固定在腿上的小竹板时间过长，5cm宽的竹板扎进肉里约3cm，“白色的肉都翻出来了，但又不敢给她乱拆。”程致喜从手机里找出一张“十字架”的照片，“你看，当时放屁股的这个地方已经被汗液浸渍成了黑色。”

　　1岁多的时候，小圣如仍无法走路。当同龄的孩子踏入学校的大门，小圣如还是无法脱离大人的怀抱。坐在家门口的小板凳上，看着同村的小朋友背着书包上学、放学，小圣如眼神里充满了羡慕和期盼，身为母亲的程致喜，只能看在眼里疼在心里。

　　孙圣如12岁那年，程致喜做了一个决定：再苦再难，也要送孩子去上学。然而，成骨不全这个病成为学校拒绝她入学的理由，“他们怕孩子在学校里出事，这个我也能理解。但是，任何人都不能剥夺孩子上学的权利。”“孙圣如在学校里出现任何意外，均由自己负责，学校不负任何责任。”最终，程致喜用一份“生死协议”，换得孙圣如在教室里最靠近门口的一个位置。而孙圣如，也成为班级里年龄最大的学生。

　　因为没法站立走路，每天上课前，程致喜都将女儿抱到教室坐下，放学后再抱离座位回家。上小学期间，孙圣如没喝过一口水;到学校坐下后，没离开过座位半步，“我不能走路，怕喝水上厕所。基本上妈妈怎么抱我来，怎么抱我走。”孙圣如说，小学5年，她是“坐”过来的。让一家人欣慰的是，随着成长，孙圣如开始懂得照顾自己，上学后，便没再发生过骨折。

　　“困”坐家中25年

　　因为成骨不全，孙圣如大多数时间都坐在床上;实在坐不住的时候，一个小板凳便是辅助她一步步挪到大门口的交通工具，看其他人追逐打闹。“孩子没法一个人走路，太容易骨折。”即便现在，如果脱离支撑物，孙圣如也难以走过30米。

　　现在，孙圣如体重90多斤，但身高却只有120cm，基本停止了生长。因为一次次骨折，她的腿和胳膊均已变形，“两条腿不一样长，为了走路平稳，另一只鞋里得垫上这么厚一个增高鞋垫。”程致喜比划出的厚度，得有三四厘米高。

　　过了新年，孙圣如即将迎来自己25岁的生日。但是，在这个重要的日子里，她依然不能走出家门，给自己挑选一件喜欢的礼物。或者说，长时间被“困”在家里的她，不知道现在外面流行什么新物件。同样，程致喜也被“困”在家里25年，“孩子离不开人，我得时刻在家里保护她。”正如程致喜所说，她一半的生命都给了女儿。

　　孙圣如记忆中的新年，没有贴对联、贴窗花的欢乐体验，唯一能与其他小朋友一起做的事情，就是坐在小板凳上，拎着几根滴滴金，在“簌簌”的火花中祈愿：希望跟其他小朋友一样，能站起来走路、奔跑，出去看看……

　　虽然生在济南、长在济南，但对家门口之外的济南，孙圣如是陌生的，“希望有机会出去旅游，到济南周边的地方去转转。”“玻璃女孩”的梦想，如此简单。但脱离家人陪伴，“走出家门看看”的心愿，对于他们而言，或许都是一个难以触摸的梦想。