初审编辑:王晓亮
责任编辑:刘美显
昨日,女报刊发《一位6岁女孩的“特殊婚礼”》,报道中,“重病小公主”小海青因患肾病综合征长期服用激素类药物,导致面部浮肿变形。她梦想拥有一场公主般的婚礼。在被下达病危通知书后,父亲成了她的“新郎”……小海青的故事让很多人落泪,网红女主播姿绮在得知小海青的故事后,把她带上了直播,希望发动爱心人士的力量,帮助孩子早日康复。
喜上直播
1994年出生的范姿绮是一名映客女主播。与一般主播不同,她直播的主题多集中在公益领域,有人称她是“公益网红”。听说了“重病小公主”与父亲结婚的故事后,联想到自己的爷爷是患尿毒症去世给自己带来的影响,她萌生了要帮助小海青和这个家庭的想法,她要带小海青上自己的直播,让更多人关注她、帮助她。
小海青听说自己要上“电视”了,高兴得手舞足蹈。只有6岁的她还分不清电视跟网络直播的区别,她只知道自己要在屏幕上出现。“也不知道弟弟能不能看到。”小海青小声嘟囔着,离家几个月,她很想2岁的弟弟。
15日上午,姿绮来到济南肾病医院病房时,小海青正在画画。笔尖落处,只寥寥几笔,一直金鱼便跃然纸上。这是小海青的“绝活”,她喜欢用画笔描述自己的内心世界。
姿绮说,我要带你上“电视”了。小海青说:“我变胖了,大家看到会不会笑我?”姿绮说:“不会啊,我帮你化妆。”姿绮帮她涂上口红,打了腮红,还给她带上一个紫红色的蝴蝶结。“怎么样,有没有觉得自己变美。”姿绮问。“好像还不错。”小海青的回答让在场人都笑了。
一切准备结束,姿绮打开直播软件——“大家好,今天带你们见一位小美女……”
也许是头天的直播里做过预告,姿绮甫一进入直播,观看人数便成倍增长。到直播结束时,这场直播的观看人数已经超过1.3万人。一颗颗爱心从观看网友心中跳入在手机屏幕,“点亮”了小海青有些苦闷的童年。网友们了解了小海青的故事后,纷纷询问她的病情如何,有很多人向她赠送虚拟礼物,通过留言为她加油打气。姿绮说,根据与平台协议,这些礼物可以转化成钱,她会把网友的爱心礼物全部送给小海青用以治疗。
走出病房
现在,小海青来到医院后,病情逐渐稳定,她尿检结果转阴,逐渐可以进食。母亲王惠玲说,现在孩子每顿能吃一大碗面条,而且不再呕吐,晚上也能正常睡眠,“多亏了大夫,救了孩子的命。”
小海青在一位工作人员的手机里看到牛排,便问什么是牛排。当告诉她是牛肉做的,需要煎着吃,她会说自己不能吃,因为生病了。患病以后,很多她爱吃的都不敢再吃。油炸的、辛辣的、海鲜食品、高蛋白食品,这些都不能碰。海青的母亲王惠铃说:“孩子真的很可怜,想念的弟弟和幼儿园同学见不到,想吃的东西不能吃,每天就只能画画。”
可病还得继续治下去。济南肾病医院院长鞠洁说,儿童是肾病综合征的高发群体,虽算不上大病,但治疗不及时、不得法,患者会有生命危险。“小海青在其他医院接受的是常规治疗,用激素控制病情。但病例上显示用药剂量已经是成人量,病还是控制不住,这就说明她的身体很不敏感,无法正常吸收药剂。现在,我们用特殊疗法,把病控制住了。以后慢慢把药剂减量,小海青身体会逐渐痊愈。”
可王惠玲还是发愁,治疗费用像一块大石压在她心里。尽管医院已经为他们减免了不少费用,可剩下的依然不菲。“过去全靠孩子他爸打工养活一家人,现在为了孩子工作也辞了。最近商量着让他在济南找个工作,一家人总得有个经济来源。”
在那间刚办过“婚礼”、被纠结和无奈缠绕的病房里,两口子总在盘算,剩下的钱怎么花,剩下的日子怎么过,可怎么也得不出个答案。
小海青睡了,也许只有在梦里,她才能走出这间阻隔她思念的病房。
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