齐鲁晚报记者路伟

　　崔博文家原来有十几万元存款，如今欠债三十多万。而像这样因病致贫的例子还有很多，薛提朝的妈妈为给他看病，八年时间全家人没添置过一件新衣；晴晴打两针就花掉爸爸一年多的工资，并且戈谢病还不在大病医保报销范畴，让全家人看不到希望……

　　孩子患重病八年

　　全家没添一件新衣

　　原本幸福安逸的家庭，因为崔博文患病，精神和经济受到双重打击。他们的生活很快从小康滑落到负债累累。一场顽疾犹如一座大山，压垮了不知多少个家庭。在医院血液内科，每个在病床前陪伴的家人都紧皱着眉头。薛提朝患再生障碍性贫血8年，和崔博文的妈妈一样，薛提朝的妈妈也常常以泪洗面。

　　今年下半年，薛提朝办了休学手续，去天津接受治疗，和去天津之前相比，他的病情好转不少，这次看病花了20多万，是家人东拼西凑来的。

　　薛提朝家在岱岳区良庄镇，父母靠种菜养育了一双儿女，虽然谈不上富裕，但一家人其乐融融。

　　八年来，薛提朝一家团结起来共同抗击病魔，恨不得把一块掰成十块花，薛提朝的妈妈张承美说，八年了，她没给家人买过一件新衣服。

　　两针花掉一年工资

　　没医保举步维艰

　　戈谢病，这个发病率百万分之一的病让岱岳区马庄镇的晴晴摊上了。每半个月打一支注射用伊米苷酶，一支药的费用高达23010元，晴晴的父亲打工一个月能挣3000元，也就是说，晴晴注射两针就要花掉爸爸一年多的工资。

　　虽然不少爱心人士帮助过他们，但晴晴家实在承担不起这么高昂的治疗费用，只能另寻门路。听别人说，湖北有个中医能治疗戈谢病，晴晴妈妈庄翠玉带着她去了，20多天，花了6000多元。

　　和崔博文、薛提朝相比，戈谢病女孩晴晴家承受着更大的经济压力，因为到现在戈谢病依然没纳入大病医保报销范畴。

　　这两年，庄翠玉也没放弃希望，一封封手写的信寄到省里、市里，但是得到的回复却是“关于戈谢病报销政策问题，经镇医保办公室与区级医保部门兑接核实，目前我省还没有出台关于把戈谢病纳入医保的政策。”这让这个滑向赤贫的家庭看不到希望。