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临终关怀病房里,医护人员握着患者的手。 记者郭尧 摄
医护人员为患者按摩肢体记者郭尧 摄
床头摆放着“不死鸟”,希望带给病人慰藉。
柔和的冬阳透过窗户。安静的房间里,91岁的王老太太安静地躺在病床上。输液袋中的营养液在逐渐减量……
就在前几天,一场剧痛袭来,老人强忍疼痛,向女儿要来纸笔,颤抖着写下一个“死”字,随后拉过女儿的手,深吻。
老人躺的地方,是山大齐鲁医院东院“临终关怀病房”。这里收治的,都是当前医疗技术无望治愈的晚期恶性肿瘤以及慢性病终末期的病人。试营业至今,已送走20多位病人。
在生命即将到达终点时,维持尊严,尽可能的宁静安详,是这里的关怀所在。
拒绝插管老人要来纸笔,颤抖着写下“死”
临终前,是插满管子让医生抢救,还是剧痛中在家等死?王老太太给出了自己的选择。
在齐鲁医院舒适医疗综合病房主治医师李慧慧的印象里,每次去老人病房,老人都会睁开眼睛,冲她笑一笑,“那样子温暖极了”。虽然,老人已形如枯槁——舌癌让她舌头固定在下颚,下颌肿胀,经常剧痛。
老人是上海人,复旦大学毕业,在济工作生活几十年。长久以来,她对死亡的认知很明确——希望临终前别受罪。她患舌癌已有5年,没化疗也没放疗,平静地选择了保守治疗。5年间,虽然肿瘤发展并不迅速,但没人能体会到她的痛苦:一说话舌头就疼,经常无法吃饭,近年来只能吃点流食。“老人挺乐观,见人就笑呵呵的,还喜欢说个俏皮话,直到现在,老人的思维也很清晰。”负责照顾老人的保姆说。
老人自主选择了自己生命的轨迹。她不愿接受插管,在治疗时,她会一把将插管拔下,甚至连氧气管也不愿戴。一个月前,老人的病情开始加重。知道老人的愿望,家人把她送到了这里。
李慧慧说,即使老人在重病之下,她也注意保持自己的尊严。尽管行动不便,但老人却坚持每次让人搀扶着自己去厕所。每次嘴里有分泌物,她都坚持自己拿纸咳出来,不借他人之手。看到女儿照顾自己疲累时,她会叫过女儿,在女儿手上深吻一下。
“现在老人就像受刑一样,再多的营养支持,也是让肿瘤消耗。给老人逐渐减少营养吧,这样她可能会更平静些。”老人的女儿找到医生说出这个决定时,流着泪。
床头慰藉“不死鸟”生嫩芽,病人很少见到
为了给病人和家属心理上的慰藉鼓励,病区主任类维富特意挑选了一种多肉植物“落地生根”摆在病房中,因为它还有个“不死鸟”的名字——叶子上的小芽落在土中,又会长出一颗新的植物。但很少有病人能看到“不死鸟”长出小花,然后花落叶落,再生出嫩芽。
在每一名患者入院前,家属要签署一份《舒适医疗知情同意书》。医生会跟家属进行沟通,对于这些预期生存期在6个月以内的病人医生将针对疼痛等症状进行缓解,减轻他们的身心痛苦,但不针对疾病本身展开积极治疗。在病人心跳暂停后,不会用电击、按压、药物等会带来痛苦和二次伤害的方式使心脏恢复跳动。总之,这里的目的是让病人“好受”,不强求生命的挽回。
“以患者目前的病情,随时可能出现危及生命的严重情况,如大出血休克、呼吸心跳骤停等,胸外心脏按压、气管插管等抢救措施对延长患者生命可能有用,但同时可能对患者造成进一步损伤。在目前病情下,即使抢救成功,患者大多需要药物、呼吸机等生命支持系统维持生命体征,已无生存质量。我们建议患者选择舒适医疗,有尊严地谢幕,而不是使用气管切开、呼吸机辅助呼吸,电除颤、心脏按压、临时起搏器及其他有创措施增加其痛苦……”当初起草协议书时,每个字眼,类维富都深有感触。
这位从医近40年的花甲老教授,在全省麻醉界享有绝对权威。时任齐鲁医院麻醉科主任的他,主动拿着一纸辞呈,要求辞去主任职务,创办医院的临终关怀病房。在他看来,这是一项非常有意义的事业,很多没有“善终”的病人,其实可以更有尊严、更加没有痛苦的离去,而对于医学事业本身而言,也不会无谓消耗医疗资源。
安详离去家属含着泪说,“还是让她走吧”
于是,在这里,一切医疗活动均围绕着病人的舒适而展开,更多地回归到对人本身的关怀,而不是像常见的“主动—被动型”医患关系里,医生只需作出有利于治病的考虑,让病人只管被动地接受医疗安排,对于病人的感受往往无暇顾及。
在没有治疗活动时,类维富也喜欢去找病人聊聊天,逗病人笑。曾经有一位患脑瘤的病人,因为偏瘫语言功能丧失,有次想见老伴,但又无法说,急得哇哇叫。类维富耐心沟通了解后,开玩笑似的发明了一种哑语,终于把病人逗笑了。“每次去查房,看到病人笑得很灿烂,我觉得挺好。”在与记者聊天时,类维富也始终保持笑容,像是邻家爱拉家常的老人。
后来,那位患脑瘤的病人走了,他老伴对类维富说:“其实他很幸福,我们能为他做的都做了。”
“美国医生特鲁多有一句名言,激励着一代代行医人:偶尔去治愈,常常去帮助,总是去安慰。在我们科,医生一直在做这样的事情。”在李慧慧的印象里,40多岁患甲状腺癌的女人佳慧(化名)是她做过的最圆满的临终关怀。
佳慧入院时已是甲状腺癌晚期,脖子上长了3个大瘤子,压迫得很痛苦。她对病情很明白,对死也有深深的恐惧。治疗时,她常让儿子拿手机去拍瘤子,看它有没有长大。还常要求做检查,看瘤子何时能把她憋死。夜深人静时,还突然向关心自己的丈夫、儿子一阵闹腾,吵嚷着自杀。她常对医生说,“还是让我睡觉吧”。还常像交代遗嘱似的,对丈夫和儿子说,“我走之后,你们要照顾好自己,儿子要找个好媳妇”。
虽身处病痛中,佳慧还是很爱美。医生给她贴胶布时,会尽量贴在脖子后面。围在脖子上的纱布也尽量松些,看起来像围脖。
要走的那天,她一直处于睡眠状态,叫不醒。李慧慧觉得,可能是镇静剂的问题,想要减下来,看她能否苏醒。
“还是让她走吧。”佳慧的丈夫说这话时,眼泪夺眶而出。
李慧慧知道,对于濒死的人,最后消失的是听觉,即使心脏停跳后,也能听到亲人的哭声。“最好不要哭,给她好好说几句话,宽慰她,抱着她,别让她再担心难过。”李慧慧对她的丈夫说。
“你放心吧,我会照顾好儿子。”当丈夫说完这句话,佳慧松掉了最后一口气。
“让病人安详地去世,家属也不留遗憾,这是我们该做的工作。”李慧慧说。
床头摆放着“不死鸟”,希望带给病人慰藉。
做这样的决定,背负自责与痛苦
其实,“放手”并不容易。
姜芬是齐鲁医院麻醉科轮转到临终关怀病房的一名年轻医生。刚来时,这里的“不以抢救病人的生命为目的”与学医树立的“救死扶伤”观念背道而驰。
姜芬还记得她照料过的第一位去世的病人。病人的妻子是一个长相与实际年龄不符的饱经风霜的女人。经常去找她聊天的姜芬注意到,病人的被褥总是那样整洁,尽管常年卧床,身上也异常干净。
病人的妻子常讲和丈夫的过往:两人是相亲认识的,如今爱情已转换为亲情。孩子刚2岁,丈夫就得了胶质瘤,卧床不起。9年来,一家人全由她照顾。两人的关系依旧很好,他不能说话,她就每天主动和他聊天,她不能容忍丈夫身上有褥疮,每天擦洗、翻身很多次。
“有一天,我在办公室写病历,她突然慌张地跑来,让去看看她丈夫怎么了。我们检查发现他心律不稳,应该是快不行了。”姜芬回忆。“这次,不抢救了。”病人的妻子说完便大哭起来。“宣布病人死亡时,我也不停地流泪。那种情景,心里实在受不了。”姜芬说。
陪着家属流泪,是病房医生都经历过的事,这无疑会给他们造成心理压力。李慧慧说,她最受不了的就是病人走了,家属还对她说“感谢”。她清楚,家属是为感谢医生让家属更坦然地面对病人死亡,让病人更平和地离去。但越是听到“感谢”二字,她越觉得难过、沉重。
“放开”亲人,对家属来说,更是很难。签下《协议书》,仍然会突然反悔,尤其是平时不在身边的家属,内心更是放不下。李慧慧说,在医疗上不做任何事情是对病人撒手不管,这还是很多人的想法;有的家属也想通过积极抢救来证明孝顺。她的工作还包含减轻他们的心理负担,减少那份内疚。
在“放手”的背后,是家属巨大的纠结与不舍。“王老太太的女儿就说过,她非常矛盾,放弃治疗不忍心,但如果坚持,又让老人遭罪。这代表了很多家属的想法,他们做出放手的决定非常艰难,背负着自责和痛苦。”李慧慧说。
以前常想起紧张抢救病人的状态,现在则更多是温暖的场面:老太太深吻女儿的手,老伴给老爷子喂饭……类维富的工作里,换成另外的画面。他们工作的意义,或许就是留住更多的温馨和宁静。
不被接受难持续很多黯然退场
临终关怀事业更需制度关怀
“其实,临终关怀病房的医生也需要关怀。”类维富坦言。齐鲁医院舒适医疗综合病房是目前我省唯一由公立医院开办的临终关怀病房。此前,济南曾有多家临终关怀病房,但因经济效益等原因陆续退场。
类维富说,临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。临终关怀不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的或无意义的治疗。“狭义的临终期为10-14天。在这一阶段,医生的工作应该从‘帮助患者恢复健康’转向‘减轻痛苦’。一份调查显示,70%的癌症晚期患者需要给予止痛、心理安抚等临终关怀服务。”
早在1999年,济南市第五人民医院就启动了该项目,一直持续到2006年。2004年,时任山东大学第二医院麻醉科主任的王志刚,在医院创办了临终关怀病房,到2009年因其工作调动到齐鲁医院麻醉科,项目也就随之告停。
2009年,山东省千佛山医院肿瘤科申请成立有30张开放性床位的“宁养病房”,开展临终关怀服务,同样在半年后关停。而无法给医院带来经济效益,以及病人家属“养老送终”的孝子观念不把病人送进病房,是这些临终关怀病房关停的主要原因。
在临终关怀病房在济南消失7年后,齐鲁医院建立了临终关怀病房。“由于临终关怀病房一般不进行检查、手术、治疗,所以给医院带来的经济效益并不大。医院能支持我们开设,需要很大决心。”类维富说,目前病房共有4名医生,包括他在内有两名固定的医生,另两名是其他科室轮转过来的,护士只有3名,“其实科室医护人员都很累,我们不是不需要人手,只是怕过来太多养不起。”
齐鲁医院舒适医疗综合病房从今年2月底试运行,10月11日正式投入运营,10个月期间,共有二三十名病人在此入住,多时六七个,少时两三个。相对于庞大的肿瘤晚期等需求人群,这个数字并不算理想。在记者采访期间,14张病床,仅有2人入住。“平时来咨询的人挺多,但来的人很少。”类维富说,目前我国缺乏死亡教育,国人对临终关怀的接受程度还是不高。
“临终关怀事业需要关怀,期待医保能尽快覆盖。”类维富说。对于患者家庭来说,如果治疗能报销,而临终关怀只能自费,势必引导部分患者被动地选择“过度治疗”。而对于专业的临终关怀机构来说,没有医保的支持,生存几乎难以维系。“除了治疗服务,临终关怀还包括大量的心理抚慰、倾听陪伴等人文关怀,这些服务占了照料人员工作的很大部分,但价值没有得到体现,几乎是免费的,如果无法理顺定价机制,也不利于长期发展。”
数据显示,我国对晚期癌症病人临终关怀服务覆盖率约为10%,而发达国家和地区在80%以上。我国临终关怀研究和实践始于1988年,但27年来尚未建立系统的专业化服务,且步履维艰,甚至未被列入国民基本医疗保障体系之中。
“能享受到临终关怀的患者是幸运的。”类维富说。
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