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李世增抱起儿子小启航,亲吻他的脸颊。 王汗冰 摄
小启航躺在爸爸怀里,妈妈坐在一旁。 王汗冰 摄
火场救人“蜘蛛侠”李世增是别人眼中的英雄,相比之下,他更想做自己3岁半儿子小启航(化名)的超级英雄。至今,他连孩子的一声“爸爸”也未听过……
12月1日,商河县孙集乡李庙村北李世增老家,家里没有暖气,小启航穿着棉袄、棉裤,家里3位大人也都穿着冬衣。
小启航患有少脑回畸形、癫痫、尿道下裂等多种先天性疾病,不会说话、不会走路、无法咀嚼。李世增的愿望很简单,希望儿子能够自己吃饭、走路、说几句简单的话。
1 癫痫病情反复,一天发作七八次
小启航所有的活动都需要大人抱着进行。启航奶奶今年59岁,有些瘦,启航爷爷外出打工时,她独自照料小启航,“这孩子不喜欢躺着,喜欢热闹,除了睡觉基本都得抱着”。
妈妈扶着小启航,尝试让他两脚站在地上,他两脚无力,左脚有些歪,头一直低着,“他脖子没有支撑力,头挺不住”。
小启航2013年7月出生,刚出生时就查出有心脏病,随着年龄增长心脏病逐渐好转。
“一开始都很正常,直到8个月大时,出现抽搐才查出有癫痫。”李世增说。从那时起,李世增一家带着小启航辗转到济南、天津、北京治疗。
最严重时,小启航每天会癫痫发作七八次,“翻白眼、牙齿紧咬、双手握拳,大概七八秒,眼神空洞,就像定住一样,”李世增说,“那个时候,发作后他就会睡着,睡一个来小时。”
据了解,小启航1岁半时,因为在济南和天津的治疗效果不明显,李世增带他到北京大学第一医院,“住了1个月医院,效果就是控制了3个月,之后又大发作了”。医院诊断书可见,小启航有癫痫、强直性肌痉挛、智力运动发育落后、尿道下裂、低钾血症等症状。病情大发作后,李世增又多次带他到北京复查,加大药量治疗。
原本以为小启航的病情已经控制住,可今年7月开始,又频繁癫痫小发作,“也是一天发作七八次,但比以前轻,发作时出现拥抱的动作,定住两三秒,然后能自己缓过来,不像以前会睡过去”。
2 3岁半不会说话,只能吃流食和奶粉
西屋里,妈妈刘志花坐在马扎上抱着小启航,用奶瓶给他喂奶,桌子上放着一把盛着热水的红色水瓢,“那是给小启航热奶用的,刚刚奶有些凉了”。启航妈妈背后墙下排放着8个暖水壶,“这天离不开热水,所以屋里多备了一些”。
小启航喝完半瓶奶平静一会后又闹了起来,刘志花读懂了儿子的情绪,“他还想喝”。紧接着,坐在椅子上一直没说话的爷爷突然站起来,拿起暖水壶往奶瓶里倒了小半瓶水,试喝后又挖了两勺奶粉放到奶瓶里,摇匀递给启航妈妈。
“他不会咀嚼,只能吃流食,馒头等面食只能我们嚼了之后喂他。”刘志花说,启航有时不爱吃饭,家里人就只能给他喂奶粉。“1盒奶粉也就吃5天,他妈妈都是成箱往家买。”启航爷爷说。
小启航的家人可以熟练读出他表情的含义:饿了会哭闹、吃饱会开心,开心时会两手握拳对碰。“他很喜欢热闹,这是见着你们来家里,开心呢。”启航妈妈说。
当天13:30左右,李世增回到老家,小启航一见到他,嘴里咿呀咿呀地叫着,李世增赶忙将儿子抱在怀里,亲儿子的脸颊,逗儿子玩,“快给阿姨唱个小白兔”。其实,小启航并不会唱歌,只会咿呀咿呀,仿佛在唱歌。
3 孩子长到1米多,老人抱他日渐吃力
刘志花抱小启航在院子里散步回来后,李世增接过他抱在怀里,“启航,我是爸爸,想爸爸了吗”。小启航咧嘴笑着,发出咿呀咿呀的声音,手臂不停地挥舞着。刘志花说,孩子这是高兴,“他最喜欢他爸爸了。”
说话间,李世增感觉手下一湿,低头一看,小启航尿湿了尿布,刘志花赶忙到院子里给孩子拿了条新的换上。
李世增老家小院里,拉着3条晾衣绳,棉衣、棉裤、尿布……其中1条绳子上挂着一排小启航的换洗衣服,奶奶说,小启航没法控制身体,经常把衣服弄湿弄脏,“一湿了就赶紧换新的,不然他不舒服。”
平时李世增夫妇在济南打工,小启航跟着爷爷奶奶住。“老人为孩子付出太多,启航身体不好,可没耽误长个,现在都1米多了,老人抱起来越来越吃力。”刘志花说,晚上孩子跟二老睡在一起,小启航夜里睡不踏实,病情一晚发作两三次,老人就随时照看着。
“夜里就是担心孩子犯病,现在天冷了,时不时地再伸手摸摸电褥子热不热,怕他着凉。”奶奶没有丝毫埋怨。
为控制癫痫发作次数,小启航每天要吃两种药——拉莫三嗪片和妥泰托吡酯胶囊,前者是进口药需要自费。刘志花每次到市区打工前,都会将药准备好,“拉莫三嗪片得磨成粉混在饭里喂他”,蓝色药盒里一个个白色小纸包是她将药片磨成粉后按计量包起来的。“这个药特别苦,一开始混在稀饭里喂他,后来他不吃,就掺在奶粉里喂,但每天的药量都得吃足,如果吐了就得重新喂药。”日复一日,对小启航,家人从不曾放弃。
4 希望孩子能走、能自己吃饭
小启航有双大眼睛、睫毛长长的,可这双眼睛里却没有同龄孩子的光彩,他时而抬头看看四周,时而把头埋进父亲怀里,时而开心地大笑,时而又突然哭起来,只有两只小手一直紧紧攥着不曾松开……
看着这样的小启航,家人心疼不已。“我们不奢求他能完全像正常人一样,只是希望他以后能自己吃饭,能说几句简单的话,能扶着慢慢走几步。”李世增的语气充满无奈,孩子爷爷坐在旁边一言不发,两手紧握,青筋凸起。
1日上午,齐鲁医院的医生到小启航家中诊治。医生说,孩子的尿道下裂能做手术,剩下的只能通过康复训练慢慢来。据了解,小启航尿道下裂手术要分三期,康复训练则要慢慢从头部控制、翻身这些简单的动作开始。“启航现在情况不是特别好,有点耽误了。”
孩子的治疗有了进展,李世增一家很开心,但随之而来的治疗费用成了新的负担。“手术一期可能需要大约2万块,康复训练的话,我听说像启航这样的孩子,政府有补助,这样就能减轻一些负担。”
一家人表示,即使自费,也要把孩子的病治好。“等孩子好了,就能听他叫‘爸爸’了。”李世增看着怀里的小启航,脸上带着期盼。
老家5亩田地和启航爷爷不时外出打零工的钱仅够维持一家人的生活,李世增做“蜘蛛人”和刘志花做家政收入的三分之二都用来给小启航治病。
如果您愿意伸出援手,可将善款汇至小启航父亲的账户。
开户行:中国农业银行北园路支行;户名:李世增;账号:6228480252316139317,联系电话:13210561991。
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