7岁的顺顺嘴甜、懂事、招人喜欢,“脑瘫”却把他双腿禁锢,也把他的行动圈在了山东大学齐鲁儿童医院康复中心内。不幸生而脑瘫,人生亦有梦想,顺顺正在学习走路,他想着将来要当医生为人治病。

顺顺对各种治疗的程序和时间已了如指掌，有时就这样趴着听妈妈讲故事。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者　张中 摄

　　随着二孩政策的放开,像顺顺一样的脑瘫患儿也在逐年增加。老人带着做康复,年轻父母打工赚治疗费用,不少家庭与脑瘫打起不愿服输的持久战。在山东大学齐鲁儿童医院附近,一些患儿家长带着孩子一边蜗居,一边坚持去医院做康复治疗。

　　早饭雷打不动是面条

　　5平米大小的平房,安放了一张床和一个小桌,只有一扇小窗,不开灯就漆黑一片,有电,没有水——济南北小辛庄东街拐进去这个位于狭窄小巷尽头的搭棚,一月租金300元,顺顺一家在这里蜗居已三年。离此300多米远的山东大学齐鲁儿童医院康复中心,是他们从老家新泰扎根于此的全部希望。

　　每天早上六点半,顺顺的妈妈鹿绪芳便会摸黑起床,穿上别人送的衣服,张罗着给顺顺做早饭。她把前一天从医院接来的凉水倒进锅里,撒上一把面条,打上一个鸡蛋。不过鸡蛋并不是每天都有,面条却会雷打不动地上桌。

　　七点半,鹿绪芳给吃完饭的儿子穿上矫正鞋,抓起他胳膊一起费力地走出门,顺顺腿部的力量还不足以支撑他站起来。顺顺坐上他的专属小推车——他起了个拉风的名字“奔驰”。鹿绪芳推着顺顺来到康复中心门口以后,会抱他下来换乘手推车“宝马”,这样顺顺就能自己推车走进医院了。

　　顺顺是鹿绪芳的第二个孩子,七个多月时就出生了,在保温箱待了18天才长到3.9斤。鹿绪芳41岁“高龄”才有的顺顺,为了怀他吃了不少药调理身体。顺顺的姐姐比他大12岁,正在济南上学。

　　22日中午回到家,顺顺的午餐照旧是一盘没放肉的炒青菜,是鹿绪芳前一天晚上从超市买来的低价菜。“一是为省钱,再说也得控制体重,不然他腿部压力更大。”顺顺有时晚饭只喝一碗稀饭,他总是会吵着饿。等周末姐姐来的时候,鹿绪芳会买五块钱的肉包水饺,顺顺才能沾光吃上肉。

　　周围人都劝她别傻了

　　一次电针70元、蹬车30元、药浴50元、功训50元……从早上八点到下午五点,时间在一项项收费中流过。一次电针治疗要一个小时,扎针前顺顺会让妈妈抓住他的手,“我不害怕、不怕疼,扎完针我就能走了。”顺顺趴在床上转过头坚定地说。

　　因为多次在同一穴位用针,顺顺的腰上、腿上留有大大小小的疤印。刚开始做康复训练时,看到顺顺疼得哇哇大哭、累到不想动时,鹿绪芳总会忍不住心疼想放弃。但想想以后,她只能逼自己硬下心肠。“我不能照顾他一辈子,他还得靠自己。”好在,七岁的顺顺很懂事,每天爬楼梯、蹬车子、泡药浴等康复训练,他都一一记在心里,到时间就会提醒妈妈带他去。

　　从顺顺出生到现在七年时间里,一纸“脑瘫”诊断像块大石头,压得鹿绪芳喘不过气,她也因此一直心怀后悔和歉疚。“一岁时他还不会坐,营养针打了一百针,后来又当成缺钙补钙片。也在老家治疗好久,但顺顺还是不会走,要是早带他来这里就好了。”

　　回忆起往事,鹿绪芳总忍不住掉泪;每当顺顺有微小的进步,她也会喜极而泣。

　　“顺顺很聪明,教他三字经,一遍就会背了。”22日,顺顺做电针时,鹿绪芳坐在一旁给他讲小蝴蝶的故事。一次电针治疗需要一个小时,趴在床上的顺顺扭头看到记者总是站在一旁,他会说,“妈妈,你把凳子让给阿姨坐,别总站着,累。”

　　“你看他多懂事,嘴可甜了,院里的人都喜欢他。”鹿绪芳抹了一把眼泪说,要不是顺顺这么懂事,或许她早就放弃了。其实,周围劝她“别傻了”的人并不少,可她跟顺顺爸爸从没想过放弃。

　　长大以后想做一名医生

　　三年前,鹿绪芳带着四岁的顺顺来到济南时,那会儿他连站都站不住。现在却会推着小车走了,这更坚定了她坚持治疗的想法。三年间,每天花费至少四百元,总共已花几十万元,但鹿绪芳觉得值。

　　“将来顺顺还要去上学的,可能是因为他自己有病的缘故,他长大以后想做一名医生,能给别人看病。”在鹿绪芳每天背着的双肩包里,除了药物和日用品外,还装着一本故事书、一本画册,趁着训练的工夫教顺顺读书识字,让他离医生的梦想更近一步。

　　顺顺自己也渴望着上学,他最喜欢去的地方就是医院内的小葵花课堂,在那儿不仅有人陪他玩,还能学歌识字。每当他看到有背着书包的小朋友经过时,他总会目不转睛地望着。“将来等孩子自己能走路了,就带他回老家上学。”鹿绪芳不知道这“将来”是多远的以后。

　　随着顺顺渐渐长大,鹿绪芳已有点抱不动他,很难一个人带顺顺完成康复训练。于是顺顺的爸爸也从老家赶到济南,一家人挤在五平米的小屋里。平时,顺顺爸爸就在附近找装修的零活干,有时一天赚个一两百元,有时等上两三天也没有活儿。

　　缺钱时,鹿绪芳就会着急上火,因为没钱顺顺就得中断治疗,能借的也都借遍了。不过鹿绪芳有自己的坚持,她曾收到过一小笔定向捐给顺顺的钱,尽管顺顺急用钱,可她拿着这笔爱心款一晚上没睡着觉,第二天决定把钱捐给医院里的图书角,让更多的孩子有书看。

　　一场不愿服输的持久战

　　三年以来,顺顺的进步被不少家长羡慕着,柳志琴就是其中一位。“顺顺都会自己推小车走了,我的孩子大海才只能翻个身。”大海是足月小样儿(又称小于胎龄儿,宫内生长迟缓),行为智力发育迟缓,已经在康复中心治疗一年时间。

　　在康复中心,不乏像他们一样不愿服输、打持久战的家长。而北小辛庄西街和北小辛庄东街的不少出租房,也因靠近康复中心成为这些家长作战的后方阵地。

　　随着二孩政策的放开,山东大学齐鲁儿童医院康复中心主任黄艳明显感觉脑瘫患儿在增加。“医院共有185张病床,都处于满员状态,脑瘫患儿占了其中一部分,最忙的时候光等病床就要三个月时间。”

　　尽管医疗技术在进步,但高龄产妇的增加,早产、缺氧、高危妊娠等危险因素,都使得脑瘫患儿呈上升趋势,也有越来越多家长加入到持久战中。来自青岛的月月一家人,就已经跟脑瘫斗争了一年。2岁的月月由奶奶带着做康复治疗,爸妈和爷爷都在打工赚治疗费。

　　而时间和金钱是能否打赢这场硬仗的关键。治疗脑瘫的花费,每天少则近两百元,多则四五百元。虽然有残疾证可以享受一定的补助,但这对长期治疗来说仍是杯水车薪。而外地来省城治疗的不少家庭,在非定点医院就连这部分补贴也难以享受。

　　鹿绪芳说,补助平均到每天才几十块钱,大约是治疗费用的十分之一,医保也仅能报销40%左右。“没钱就先暂停几个项目,有钱了再接着做。”而柳志琴甚至卖掉留了多年的长发,仅为得到50元钱多给孩子做两次功能训练。同时也有一些家长,在积蓄消耗殆尽、负债累累后无奈放弃。

　　“现在流传的一些错误说法,像‘小孩不会说话长长就好了’‘不会走路是缺钙’等,都在一定程度上延误了治疗。”山东省立医院中心院区康复科治疗师赵国钦说,脑瘫通常在孩子发育中发现,越早治疗效果越好,虽然不能保证恢复正常,但坚持康复治疗也能接近正常。

　　（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙 实习生 王倩）