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对白血病患儿来说,病房里的素净空间,与恐惧和疼痛相连;学校里的彩色乐园,令他们朝思暮想。70%的儿童白血病患者可以在2-3年的治疗后痊愈,这两三年间却是难熬,因为正是儿童天性应该恣意舒展的阶段。令人欣慰的是,设在病房的“学校”为他们聚集了小伙伴,装点了寂寞的童年。
病友是他最好的朋友
小硕今年十岁,一年半前查出患有急性淋巴细胞白血病。因为治病耽误了时间,小硕正读二年级,比同龄的孩子整整低了两级。前阵子,一场感冒导致血象化验指标不正常,小硕又已经两个星期没去上学。长期的住院生活让生性调皮的小硕内向不少,他最好的朋友是一位9岁的白血病病友。
在济南市儿童医院,六成孩子来自济南市以外地区,他们有的长期住院在学校请了长假,有的因为疾病推迟了入学。该院儿童血液肿瘤科主任李府说,儿童白血病的治疗期为2-3年,大部分孩子可以治愈,但有些孩子康复后,与人沟通却成了问题。
长期休学,让患儿与老师同学失去联系,难免孤单;治疗期间,因免疫力低下,他们即使回学校也几乎不能参加集体活动。此外,大量使用化疗药物,使患儿的理解、认知和运动等多项能力有所减退。而父母的疼爱,也在一定程度上让他们有些任性,更加不善与人相处。
与同龄人玩耍,成为孩子们住院期间的期盼。目前,在济南、青岛两地多家医院的儿童血液肿瘤科,孩子们在“病房学校”读书、画画,也可以和小伙伴堆积木、做游戏,住院的日子也有了色彩和笑声。
分不清春夏秋冬
11月15日下午,设在济南市儿童医院的“新阳光病房学校”开课了。老师郭金路本来打算上绘本课,但应家长们的要求,课程内容临时换成补习课程,因为孩子们已落下不少课。
郭金路给小硕讲课文《纸船和风筝》时,停下来问:“松鼠为什么高兴得哭了?你有没有这样的时候?”小硕回答:“没有,高兴就是高兴!”郭金路耐心地说:“有时候,太高兴了,是会哭的呀!”对于一个长期住院、生活单调的孩子来说,“喜极而泣”的含义有点难以理解。
白血病孩子接触后,郭金路常思考一个问题:“我们病房学校的孩子差在哪里?”郭金路认为是“见识”。她记得有一个五岁的孩子,还分不清楚春夏秋冬,不知道什么季节会下雪,什么季节会开花。
为此,郭金路设计了许多语言、艺术、科学和社交等相关课程,想方设法给孩子们加“料”,开阔他们的眼界。
有电子琴,盼人来弹
“新阳光病房学校”自北京发起,目前,山东省千佛山医院、济南市儿童医院、青岛市妇女儿童医院已经开课。郭金路说,现在“新阳光病房学校”在济南地区有180名志愿者,他们大多来自山东大学、济南大学等高校,用耐心和爱心陪伴孩子们读书和成长。
对孩子们来说,“病房学校”是医院里唯一有色彩的地方。不过,由于面对的群体太特殊,图书和玩具又在孩子间流动,消毒是病房学校工作人员很重要的一项工作。每次上课前,郭金路都要用酒精和84消毒液擦洗地面,玩具和图书也每周一次彻底消毒。
“病房学校”的墙上、柜子上,贴满了孩子们的手工和绘画作品。白血病孩子大多喜欢画画——也许是病房的色彩实在太冷、太单调了,孩子们需要斑斓的颜色温暖生活,而画画大概能让他们心情好一些。
郭金路和其他志愿者从网上学些简笔画和小手工,教给孩子们。省千佛山医院的“病房学校”有架电子琴,但没人会弹。郭金路感觉很可惜,特别希望有会弹的朋友加入,让白血病孩子的病房里也有彩虹般的色彩,也能传出愉快的歌声。
(齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 徐洁 张中/摄)
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