国内发作性睡病联盟盟主阿培组织线下聚会,该联盟主要为患发作性睡病的青少年群体做心理疏导。图为6月11日北京“觉主”一起摆出酣睡的姿态合影。
■名词
发作性睡病
在2015年7月第21卷第14期《医学综述》刊物上,山东大学附属省立医院神经内科医生郝茂林发表的《发作性睡病研究进展》中,将该病描述为:一种终生性疾病。
1979年,该病才被睡眠障碍国际分类正式确定。2014年,研究出病因主要由下丘脑分泌素神经元缺失所致。
该病多为儿童期或青春期发病,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,常伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等症状。
大志在拼命地不停奔跑,身后很多人穷追不舍。他开始用力摇晃脑袋,希望能从梦境中醒来。于是,他又发现自己安静地躺在寝室的床上。有几个室友进了宿舍,在他周围交谈,叽叽喳喳。大志试图跟他们说话,但没有人搭理他。
原来,这还是个梦。他意识到,自己只是从一个梦进入到另一个梦里,还是没有醒过来。在大志十多年的生活里类似这样的多重梦魇曾反复出现,醒不过来的时候,是一种“灵魂和肉体分离的濒死感”。
从上初三开始,大志忽然爱睡,成绩下滑。高中时,他每天的睡眠时间达到17小时以上。进入大学,大志开始出现幻觉,在大笑或者情绪激动时,腿软站不稳。
这是一种名叫发作性睡病的病症,发病率为0.03%～0.16%,平均每2000人有一例,国内患者有70多万,被认知程度极低。
在集聚了2000人左右的国内发作性睡病联盟里,他们自称“觉主”。他们多数为青少年时期发病,被身边人误以为是懒惰、不努力,在医院里常被误诊为抑郁症、癫痫、精神分裂等。
北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳告诉记者:“现在最大的问题是,这个病目前在国内无药可治。”
■梦魇 身体已在济南 梦中仍在美国
6月11日,10多位“觉主”在北京线下聚会,国内发作性睡病联盟盟主阿培想起不久前刚遇到的一次失败逃离。
3个月前,她刚刚从美国回到济南老家,而梦里,她发现自己还是在美国的空间,她觉察到不对,摸索着现实的出口,一下出去了,结果到了北京的屋子。她又做了些事情试图去印证是不是真实空间,但她发现仍然不是。她只能再次找到一个出口,才回到了济南。而此时的她,心力交瘁,她能隐约听见现实生活中父母在房门外的脚步声,但是自己就是醒不过来,想喊,也完全出不了声音。
“我不断地想自己逃离梦境,想自己醒来,但最后这些努力都失败了。”阿培回忆起来都觉得累,而其他时候的梦魇都是“不断逃离,不断被杀”。
另一位“觉主”老赵则是常梦见上楼梯时,楼梯忽然断了,上不去下不来,总是被困在这样的空间里,逃不出来。
幻觉和梦境交织 无法自拔
每个“觉主”都有各自不同的逃离方式,大志就是摇头。他觉得摇头可以发出“砰砰”的声音,提醒梦里出现的人,让他出去。而现实中,他的妻子发现他睡觉时,会不断地在微微以头撞墙。
自己发不出声音,别人也不理会自己,就是梦魇；其他人会做出回应的就是幻觉。这是大志的区分办法,“或者掐一掐自己有没有痛感,不然根本分不清楚”。
大学时,一位室友知道大志的情况,听见大志在上铺发出“嗯嗯”的声音,就明白他需要被帮助“重生”。个头1米9的室友就从自己上铺一下跳下来,爬到大志床上,一把拽起大志。
“脑子缺氧,四肢无力。”这种感觉让大志知道自己是挣扎出来了,但是眼睛一下就能闭上,被室友强行拉起的身体立马倒回去,完全失控。室友又拉起大志打两个耳光,大志还是再次落回床板上。室友只能继续晃着他身子喊:“配合一下吧!”
经过室友不断地外界刺激,大志终于从睡梦中醒来,那一瞬间大志感到一切都好了,“没醒的时候,就觉得永远也醒不过来,太痛苦”。
而当出现幻觉的时候,虽然人已经醒了,但还是会将现实和梦境混淆。
大志弟弟来叫他起床吃饭,大志醒来,却把弟弟看成自己的同学,很真切。弟弟辩驳自己不是,大志很气愤地嚷:“你不就是王亮吗?怎么不是?”清醒后,出现在大志眼中的同学王亮才一下子变回弟弟。
有时候眼睛一闭,大志就能出现幻觉,这时也有一点儿好处——能控制自己想梦见的内容。比如,外星人入侵、去埃及探墓。这些也是“觉主”普遍谈到的梦境题材,还有学习法术、斩妖除魔、穿墙遁地、回到原始社会,等等。最统一的内容是学习飞行。飞过高山大河、商场,熟悉的地方、没去过的地方。飞累了想停就停,上个厕所回来还可以继续接上。
用老赵的话说:“感觉睡觉就是平行世界的一个接口,像站在另一个人的角度看了整部电影。”
■现实 中考前发病 头悬梁也不管用
发病之初,并没有那么奇幻,当时的大志只是睡眠增加得有些失控。
初三的一节物理课,大志忽然被老师的一个粉笔头砸中,“大志,把你那小眼睛用火柴棍支起来!”大志才发现自己睡着了。他开始意识到,这段时间不停犯困,强制自己睁开眼睛,但控制不了。
此前,大志的成绩一直在六七名。刚上初中时,大志不偏科,成为所有亲戚眼中的佼佼者,父母对他充满期望。偏偏中考这一年,因为困倦,大志落下很多内容。他不甘心,看见书桌上方有个比屋顶稍低一些的衣架杆,就找了根绳子,把自己的头发扎了一大把,往上一吊。这样模仿头悬梁,果然头一点就疼醒了。然而,有一回母亲回家经过大志房间,看见他仰着脖子睡着了。“不是不想学,真是做不到……”大志去喝浓茶,三包速溶咖啡一起冲着泡,擦风油精,不断洗脸,全都不管用。
上课就犯困 站着听讲也睡着
勉强择校到重点高中后,情况越来越糟,每天有十七八个小时都在睡觉。除了走路、吃饭和打球,只要安静待着大志就睡,每节课必睡,经常一睡就是一整节课。回家后心有不甘,他拿起书想补回来,不知道什么时候又入睡了,睁开眼已是半夜。后来,大志上课时申请从后排坐到第一排,然而,在老师眼皮底下也能睡过去。他就主动说要站一会儿,结果,站着也睡着了。
父亲不理解,认为大志懒惰、不上进,非常生气,此后再也不管他。
高考前,母亲每天早上起得非常早,做了早餐给大志拿到房间,“她进来时看见我这个样子,当时觉得特别对不起他们,觉得自己应该能克服,但是克服不了……”大志五味杂陈,“就在考大学的时候,知道自己彻底完了”。
高考时,作文部分是个关于诚信的议论文,大志太想写出一篇特别好的文章,决定用散文来表达,就不停地思考,可不知道什么时候睡着了,醒来时只剩下20分钟。结果,成绩刚及格。
开车时睡着 多次出车祸受伤
相比较来说,大志比大多“觉主”幸运,好歹他没有发生过交通事故。看上去高大健壮的“觉主”王波,因为睡病,那粗粝皮肤上留下的疤痕,已让他数不清出过多少次车祸。
“不是在犯困之前没想到刹车,关键是意识不到自己进入睡眠,更可怕的是幻觉中也是在开车。”盟主阿培有次开车时就忽然进入幻觉,情景仍然是自己在开车,完全区分不了是不是现实,“就想着快点醒,快点醒,再不醒就完了……”
事实上,“觉主”们生活中面对的危险远远不止这些。北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳在确诊的3000多例患者中,见到各种危险的情况,“交通事故是一方面,还有一高兴就没劲了,或者从高处掉下来……在猝倒症状严重的情况下,他们甚至难以走路。”
■应对 国内暂无药可治 但仍能积极面对
国内的认知度很浅,美国在十几年前就科普性很高了。”北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳谈道,“这跟遗传和病毒感染有关系。通常会通过猝倒、犯困和其他辅助症状来判断,同时进行客观检查,如睡眠监测的表现、基因检查、脑脊液的测定。”
对于病情,韩芳告诉记者,现在没法根治,但可以控制。目前国内最大的问题是无药可用。“一些传统的药停产了,因为按照经济效益来看,不赚钱。而国际上新批准的好几种药,进不来,也没人关注。只能说现在开的是一些基本的药,跟国外比起来药效差很大。”
也正因为如此,一部分“觉主”放弃了药物治疗,他们也逐渐适应了通过个人的努力和周围亲朋外力的方式,来克服自己的困境。
大志放弃了药物治疗后,已经慢慢地接受了从青春期到现在的种种经历,并将其视为一种更强劲的历练。他把每一次梦魇的逃离,都当做一次对死亡的冲破,“冲破了就出来了。当你体会过这样的痛苦时,在社会生存环境中没有困难再能阻碍。”
大志加入阿培的联盟,他们更多的是想帮助尚处在青春期的“觉主”,不要重蹈他们的心灵困境,“看起来不是一个什么了不起的病,但是在心灵深处是一种压制。对孩子而言,外界的不理解,会造成抑郁、焦躁,等等。”
工作中,大志能让自己比别人做得更好,以效率弥补会睡着的时间。工作中对于经过身边的人,大志时常不知道自己认识谁。他就把笑容保持在脸上,送给每一个向他打招呼的人。
(文中“觉主”名字均为化名)
据《法制晚报》
