东平4岁女孩屠雨晨因为发烧到医院就诊,住院后查出患上罕见病:热性感染癫痫相关性综合征,她每天痛苦地抽搐上百次,当地医院束手无策。日前父母带着她去了北京,辗转多家医院,也同样被告知无法治疗。这个困难家庭得到了许多好心人的资助,但相对于捐款,他们更希望能尽快找到能治好病的专家。

　　一场高烧后，孩子查出罕见病　

　　东平县东平镇石马村村民屠振友和刘金梅的女儿屠雨晨今年4岁半。以前他们带着聪明可爱的女儿出门总是能听到赞美之词,然而,女儿突如其来的一场病让这个家庭陷入困境。

　　3月20日,屠雨晨因为发烧被送到当地一家医院,医生诊断为支原体肺炎,住院治疗两天后,高烧退下来了,但是3月22日屠雨晨开始抽搐。当天夜里,一家人带着孩子来到泰安市中心医院,直接住进了重症监护室。

　　住院前几天,医生为屠雨晨做了充分检查,最终,确诊为热性感染癫痫相关性综合征,这是一种极其罕见的病。“从医快30年了,还从来没见过这种疾病。”泰安一名资深医生告诉记者,他也是查看了医书后才对这种病有了一定了解。　　

　　在重症监护室住院初期,屠雨晨抽搐的频率很高,最多时一天抽搐上百次。为减少抽搐次数,医院只能用镇定剂和多种抗癫痫的药物来控制,而对如何治愈这种病,医生们束手无策,建议他们去大城市医院治疗。　

　　孩子几乎没有意识，发起病来却按不住

　　4月1日,一家人来到了首都儿科研究所附属儿童医院。医生连夜为屠雨晨做了检查,并于4月2日办理了入院手续,住进该院神经内科病房。住院24天后,医生告知屠雨晨的父母,目前,这种疾病没有治疗方法,只能靠药物来维持。26日,不甘心的刘金梅哭着办理了出院手续。

　　“当时这名患者频繁抽搐、神志不清,用药后抽搐发作逐渐好转,但患儿仍然神志不清,并且还有运动发育迟缓、继发脑瘫、听力和视力异常后遗症的可能。”医生建议,出院后,应该继续按规律口服抗癫痫药物控制癫痫发作并做康复治疗。

　　此后,根据亲友们提供的线索,他们抱着希望又去北京几家医院,而医生们的话都让他们重新回到残酷现实。“医生们都不建议我们住院,说目前这种病还没有好的治疗方案。”刘金梅说,医生介绍,目前,热性感染癫痫相关性综合征的发病原因还不明确,每个患者的情况不一样,治疗是一个长期过程,目前没有好的治疗方案。　

　　看着原本活泼可爱的女儿现在只能躺在病床上,几乎没有意识,刘金梅心里像被针扎了一样。近来,被疾病折磨的屠雨晨无法进食,每天只能靠注射器注射奶粉,现在瘦得只有32斤重。

　　虽然孩子身材瘦弱,但是一旦发起病来,两个人都按不住。“一旦发病,她就会咬自己的手和衣服。”刘金梅说,因为担心孩子受伤,她只能伸出自己的手让孩子咬。她说,每当这时候,比手上的伤口更疼的是她的心。　　

　　两天收到14万善款，他们更需要治病专家

　　这对夫妇家在东平农村,刘金梅说,丈夫屠振友这几年在外闯荡,没多少收入,而她的收入也极不稳定。孩子得病一个多月来,原来准备好的10万余元已经全部花完。　

　　在借了亲戚的钱后,这个家庭已经无力承担接下来高昂的医疗费。无奈,家人在网上求助,不到两天时间,爱心人士14万元的善款涌向这个家庭。　

　　“钱没有了,我们可以借,比起捐款,我更希望尽快找到能治好我孩子病的专家。”刘金梅说,屠雨晨喜欢唱歌跳舞,她多希望孩子还能再为她跳个舞唱首歌,无论多难她都要给孩子治病。