因为渴望上学，已退学在家的她，平日里一直穿着5年前的那件校服。威海晚报记者 李斐斐 摄

刘冬雪在妈妈搀扶下，下楼去做一些简单训练。

同学送的礼物，刘冬雪一直珍藏。

　　“一年年，我与学校擦肩而过。今年，我又要虚度了。”这句话，出自于威海市残联一直在帮助的21岁的重症肌无力患者刘冬雪的口中。因为渴望上学，已退学在家的她，平日里一直穿着5年前的那件校服。

　　威海晚报记者 黄澄 文 李斐斐 图

　　平时不大出门，她却天天穿着校服

　　4月20日晚7时许，我来到刘冬雪家。

　　刘冬雪的房间在进门的左手侧，房间里亮着灯，她盖着厚厚的被子躺在床上。因为长期晒不到太阳，她的皮肤白得像纸一样。看见有人来，她勉强抬起头笑了笑。

　　“睡了吗？”

　　“没呢，就是没力气，她一天到晚只能躺在床上。”听到我的问话，刘冬雪的妈妈徐菊华赶忙解释。对徐菊华来说，女儿目前的状态已经算好的了，没拆呼吸机前，不仅不能说话，饭也不能吃。说完，徐菊华走进厨房，为女儿张罗晚饭。

　　“饿了。”刘冬雪不好意思地对我笑了笑，慢慢地掀开被子坐了起来。这时我看到，她穿着一件毛茸茸的红色条纹保暖衣。刘冬雪说，即便这样，她仍然觉得冷，于是又从床边拿了一件校服穿在身上。

　　没过多久，徐菊华端着做好的饭菜走了进来，看见女儿身穿校服，便笑着说：“虽然不在学校了，冬雪平时出门还都穿着校服。”

　　娘俩的晚饭是一碗猪血炒韭菜加煮烂的米饭，冬雪没办法低头，徐菊华就盛了一小半碗米饭和猪血放在她床旁边的高桌子上。刘冬雪拿着勺子，用手撑着下巴，慢慢地挖着饭菜放到嘴里。小半碗米饭，她咀嚼得很慢，每隔5分钟就停下来休息一会儿。正常人5分钟就能搞定的一顿饭，她用了1个小时。

　　为防止呼吸困难，她在5年前做了气管切开手术，现在脖子上用一层纱布蒙着，说话的时候能明显感觉气息不足。

　　一次感冒，将她送到死亡边缘

　　刘冬雪今年21岁，她小学二年级时父母离婚，此后，她一直和妈妈相依为命。娘俩的日子虽过得紧巴，但冬雪懂事孝顺，她们倒也过得快乐。5年多前，刘冬雪经过苦读，考上她心仪已久的高中——威海一中，当时母女俩开心极了。

　　然而，天有不测风云。2010年9月2日，在走进威海一中接受军训的第二天，刘冬雪突然感觉双手和腿乏力，尤其是早上起床后几乎站都站不稳。看到这种情况，学校的老师赶紧联系徐菊华，然后将刘冬雪送往医院。

　　9月7日，医生终于找出病因。刘冬雪竟患了重症肌无力。

　　听到这个陌生的字眼，刘冬雪和徐菊华最初并没有意识到这个病的凶险。当时，更让刘冬雪担心的是军训结束后学校就要正式上课了，功课落下了可怎么办？

　　每次病情减轻，她都主动要求回到校园

　　在刘冬雪的一再坚持下，她又回到了校园。怕妈妈担心，她很少和妈妈提起自己的不适，一直到当年的寒假。冬天，家里没有暖气，刘冬雪没扛得住感冒了，重症肌无力的魔爪再次伸向了她。

　　“她倒在地上，整个人没了知觉，呼吸都很困难。我怎么叫她，她都没反应。”徐菊华吓坏了，流着泪拨打了120。看到女儿在ICU里带着呼吸机艰难地和死神做着斗争，徐菊华心如刀割，泪流不止，无数次地跪在地上祈祷女儿平安……

　　兴许刘冬雪不忍心让妈妈一个人孤单地生活，她顽强地熬过病情最危险的时期，睁开了眼睛。

　　等到高一下学期开学，刘冬雪见自己身体好转，再次提出要上学，这次徐菊华说什么也不答应了。“你都这样了还上什么学，你身体吃的消吗？”徐菊华又急又怕，不自觉地提高了嗓门。“我不上学，又不能干活，难道我要一辈子靠你养着吗？”刘冬雪说着说着大哭起来：“你这么辛苦，我不想一辈子拖你后腿……”徐菊华听了这话，眼泪也忍不住涌了出来，母女俩抱头痛哭。

　　新学期开学后，拗不过女儿的一再请求，徐菊华又把她送去学校。“妈，你放心，我一定会注意身体的，一有不对劲儿我就回家。”每次早上去学校前，刘冬雪都会跟妈妈做保证。

　　对于这次得来不易的上学机会，刘冬雪格外珍惜，每一分钟都不想浪费。别人在外面玩的时候，她总在教室里埋头苦读。有时候朋友会在教室外喊她：“冬雪，一起出去玩会儿吧，别老待在教室里！”刘冬雪笑着摇摇头，因为她心里清楚，也许不知道哪天，她就要和课堂告别了……

　　没想到这一天这么快就降临了。高二上学期结束，伴随着感冒，重症肌无力再一次向冬雪汹涌袭来，冬雪迫不得已休学一年。

　　一年年与学校擦肩而过，她身上的校服很少脱下

　　“听到要休学治疗，我都不敢告诉她。”徐菊华记得在中考前几个月，女儿每天晚上都要学习到凌晨一两点。徐菊华心疼女儿，连劝带骂，终于有天在晚上11点把她哄上床休息。结果第二天凌晨四点，徐菊华起身去卫生间时，发现女儿房间里的灯亮着，小小的人正趴在桌子前一笔一划认真写着作业。

　　“她就是这样，不让她学也要偷着学。”徐菊华抹着眼泪说。然而让她没想到的是，听到休学的消息后，女儿反过来安慰她：“妈，你别担心，我好好治病，很快又可以去上学了。”

　　但第二年冬雪还是辗转在各个医院间，病情依旧没有好转。等第三年徐菊华再去学校办休学手续的时候，老师遗憾地告诉她，休学手续最多只能办两次，冬雪的情况只能退学了……

　　“一年年，我与学校擦肩而过。今年，我又要虚度了。”看到别人开学，冬雪在QQ空间上发表了一条说说。她不知道已经退学，总想着赶紧好起来。然而，随着一年年过去，冬雪也渐渐沉默，不再提上学的事儿。但是，从2010年生病开始，5年多来，她身上的校服却很少脱下……