初审编辑:张艳
责任编辑:石慧
坤坤看上去和正常孩子没什么两样,但就是不说话。
在幼儿园最长一次只呆了一个月
“坤坤其实是愿意看书认字的,就是不会说话,我希望孩子在康复训练的同时能有个上学的地方,不用动不动就被学校赶回家,难道这没法实现吗?”妈妈孟杰三次把6岁的患自闭症的儿子送到幼儿园,并且每天守在幼儿园外,但儿子最终还是被劝退,“最长的一次是去了一个月,最短的一次几天就回家了。”
文/片 齐鲁晚报记者 陈晓丽
两岁前还会喊妈妈,两岁后却不说话了
“坐好,坐好,听话。”3月29日上午,在济南六一儿童医院病房,看着儿子坤坤不停地在病床上爬来爬去,孟杰多次试图让坤坤安稳地坐着,但6岁的坤坤依然一刻也不休息,也不说一句话。孟杰今年28岁,两个黑眼圈让她看起来十分疲惫,一说起孩子,她的眼泪就止不住。
2010年6月,坤坤的出生给这个家庭带来巨大的欢乐。“两岁前和正常孩子一样,喂他吃饭他就喊妈妈,很听话。”不过到了两岁半的时候,孟杰慢慢发现坤坤不怎么爱说话了,注意力也难以集中,跟他说话要重复好几遍才有一点儿反应。
“我们很害怕,就带着孩子到济南和北京的医院做检查,结果医生诊断坤坤是精神发育迟缓。”在济南市儿童医院住了不到一个月,孟杰就带着孩子出院了。“住院费太贵了,家里负担不起。”后来,每隔一段时间,孟杰就带着孩子到门诊就诊一次,顺便做一些治疗和康复训练。
“除了不爱说话,坤坤有时也会发脾气,前一秒还玩得好好的,下一秒就生气了,也不说为了啥,就使劲儿拍自己脑袋,不然就用头去撞门撞玻璃。”为此,家里所有的玻璃都被孟杰用胶带粘了起来,盘子和碗也都换成了铁的。
“妈妈”,坤坤眼睛盯着别的地方,忽然含混不清地叫了一声妈妈,孟杰赶紧答应了一声。“儿子已经好几年没有清楚地喊爸爸妈妈了,偶尔叫一两声,基本都是无意识的,一句完整的句子都不会说。”孟杰说。
其他家长联名给幼儿园写信,要求坤坤退学
为了更好地照顾坤坤,孟杰辞掉了工作,每天在家带孩子。“总让孩子呆在家里也不是办法,我们寻思让孩子去上学,多跟同龄的小朋友接触,可能慢慢就好了。”于是,4岁时坤坤被送进了家附近的一所幼儿园。
没想到,过了没几天,幼儿园通知孟杰把孩子领回家,“我们这里没法接收这孩子,万一伤到别的孩子,我们没法跟其他家长交代。”听了这些话,孟杰心里特别难受,只好把孩子又送到另一家幼儿园。孟杰每天都呆在幼儿园外面守着,唯恐孩子出什么事儿。尽管这样,过了一段时间,坤坤还是被幼儿园劝退了。第三家幼儿园,依然如此,甚至有家长在听说坤坤的情况以后,联名给幼儿园写信,要求坤坤退学。
从此,坤坤只能呆在家里。对此,孟杰认为,其他孩子家长是对坤坤有误会,“他虽然有时会脾气不好,但是不会伤害别人啊。”
截至目前,虽然治疗了不到三年时间,坤坤的治疗费已超过了20万元。“孩子爸爸在一家汽配厂上班,一个月工资才一两千块钱。”孟杰告诉记者,坤坤的奶奶患有脑血栓,坤坤的姥姥和姥爷腿脚不便,孟杰还有个16岁的妹妹正在读书,一家人的生活异常困难。
“普通幼儿园不收,孩子难道只能呆在家里吗?”
“在自闭症儿童中,有40%左右的患儿智力是处于正常水平的,如果能够尽早接受正规康复训练,周围环境比较友善,很多孩子能在3-6岁时正常进入幼儿园,再大些进入小学,不过可能需要家长随班陪读。”济南医院特殊儿童康复中心康复师邹静说。
不过,邹静也坦言,即使达到了这种水平,父母也不敢告诉学校和老师孩子有自闭症,一般是编个理由,比如家里有过变故、一直让老人带等导致孩子有些孤僻。“如果说了,怕老师和其他孩子给贴上自闭症的标签,症状可能会进一步加重,甚至直接拒收。”
坤坤的主治医师、济南六一儿童医院主任医师代杰表示:“大约两个月以前,坤坤刚到医院就诊的时候属于重度自闭症患儿,几乎无法与人进行语言或眼神交流,没有基本的生活自理能力,并且存在阵发性的情绪暴躁等行为,这种情况下确实不适合进入普通的幼儿园上学。”
伴随着一系列的治疗和康复训练,目前坤坤的情况已经有所改善。“现在让他干啥,说几遍他能听懂了,有时也愿意按说的去做,而且眼睛也愿意看人了。”孟杰说。
“普通幼儿园不愿接收,坤坤就只能呆在医院或家里吗?不与外界接触,更不利于孩子的康复。”孟杰说,坤坤其实是愿意看书认字的,就是不会说话,“我希望孩子能在康复训练的同时有个上学的地方,不用动不动就被学校开除,难道这样一个最基本的愿望都没法实现吗?”
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什么是自闭症
4月2日是“世界孤独症关注日”,孤独症又被称为“自闭症”,这群孩子对外界的声响往往不闻不问,好像只活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。
据专家介绍,自闭症是一种脑发育性障碍,主要存在语言发育障碍、与人交流障碍、刻板行为和智力低下等几方面的问题。一般起病于三岁以前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。据世界卫生组织统计,平均每160个儿童中就有一名自闭症儿童,男孩患病率显著高于女孩,男女发病率一般为4:1-6:1之间。
自2006年开始,我国将自闭症归类为精神残疾,它不是一种心理疾病,更不是性格孤僻。经过康复训练后,随着社交能力的提高,自闭症儿童的语言能力可以逐渐发展。自闭症怎么治
由于自闭症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前缺乏针对自闭症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,例如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动症的药物对缓解相关症状有所帮助。
孩子患自闭症
不是因抚养不当
自闭症的发病原因尚不明确,比较公认的可能是基因变异和不良环境交叉作用的结果。不过,值得注意的是,孩子患自闭症并不是因为父母不称职。“很多年前,有人认为是父母抚养孩子的办法不当导致孩子患有自闭症,尤其是孩子的妈妈。其实自闭症是一种脑发育性障碍,和父母的教养方式没有关系。”专家说。
自闭症儿童
是否会攻击别人
自闭症儿童一般不会有意攻击别人,只是由于沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或者人们不能理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。“如果他们出现了不恰当的行为,我们尽量给予包容,有时候忽视也是一种包容和接受。”专家说。本报记者 陈晓丽
如果你想帮助自闭症患儿,或者有这方面的经验或故事,请拨打电话96706或15063787162。
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