17岁陈佳林体内的铜排不出来,四肢僵硬出行困难

　　“不出正月都是年”,当大家还沉浸在过年的欢乐气氛中时,家住奎文经济开发区李家沙窝西合作社的李玉芬却依旧陪着儿子陈佳林重复着家里、医院两点一线的生活。17岁的陈佳林患的病学名叫肝豆状核变性,用俗话说就是体内的铜排不出来,从2015年5月确诊以来,李玉芬之前对于儿子未来生活的设想全部化成了泡影,如今她一心想的都是把儿子的病治好。“我们就是砸锅卖铁也得给他治病,还指望他好了以后能娶妻生子呢。”2月20日,42岁的李玉芬说。

　　眼看就要毕业,不料患上“罕见病”

　　当天上午,记者在奎文区中心医院病房里见到了正在打点滴的陈佳林,躺在病床上的陈佳林长得浓眉大眼,身形有些消瘦,盖在腿上的棉被因为脚抖动的缘故不停地发颤,看到有人进来,有些疲惫的脸上还是露出了明朗的笑容。

　　“我们早上过来验了个血,然后就在这里打护脑的针,估计得中午才能打完。”李玉芬嘴上说着话,手却一直不停地给儿子按摩腿。

　　当记者问起陈佳林的病情,李玉芬找了个理由将记者拉到病房外。“从生病以来,他一直挺乐观的,也很积极地配合治疗,我是怕说着说着,控制不住情绪,到时候再影响到他,他现在不能激动。”李玉芬向记者解释说。

　　李玉芬告诉记者,儿子从小身体一直很健康,直到2014年冬天,她注意到儿子总是会不由自主地抖肩膀或是身体前后晃,起初她并没有当回事,只当是儿子累了活动活动筋骨,后来家里亲戚建议她还是带着孩子去医院看看,没想到一检查,儿子竟然是患病了。“身边没有人得过这样的病,我们也不懂,当时我要是能早点带着儿子去看病,他的情况会比现在要好得多。”回想起当初确诊时医生说“要是早点来,治愈的希望还会大”的话,李玉芬满是懊悔。

　　“他患的病叫肝豆状核变性,就是体内的铜没法通过新陈代谢排出,医生说这是一种隐性遗传类疾病,得了这种病会出现身体变形,四肢变得僵硬,说话不清,手脚有时候还会不受控制地发颤。”自从陪儿子在安徽一家专门治疗此病的医院住了三个月,李玉芬对儿子的病情有了详细的了解,对于儿子今后可能出现的情况以及饮食上需要注意的问题,她基本上都熟记于心。

　　李玉芬说,儿子生病之前学的是汽修专业,已经开始实习了,等实习完就可以毕业参加工作。原本想着儿子工作几年后,再娶上媳妇,他们就可以享受儿孙福了,但没想到儿子突然就生病了,而且还是种“罕见病”。

　　“这一年多来,我唯一想的就是能早点把儿子的病治好。”李玉芬有些伤感地说,儿子才17岁,只要把病治好了,以后依旧能过他想过的生活。

　　身体逐渐变得僵硬,母亲急在心里

　　自从陈佳林患病后,原本都在工厂里上班的李玉芬夫妇,只能有一人上班,另一人留在家里照顾儿子。李玉芬义无反顾地承担起照顾儿子的重任,一天要喂儿子吃五次药,不论白天晚上要不间断地给儿子按摩,做饭时先要看看哪些食物是儿子能吃的,哪些是需要忌口的,还要定期带着儿子来医院做检查输液。为了方便晚上照顾儿子,李玉芬干脆搬到了儿子屋里,晚上儿子想翻身的时候,她也能帮上一把。

　　“在安徽治疗的时候,我们见过有的病人慢慢变好了,当然也有一些病人病情会越来越严重。我儿子因为发现得晚,需要治疗的时间要相对长一些,他现在走路已经和正常人有些不一样了,手脚都有点往里翻,说话也不如以前利索了,而且吃饭的时候咀嚼也比以前慢了很多。”这一年多来,儿子身体上的任何一点小变化,李玉芬都看在眼里。虽然心里难受,但面对儿子时她从不说丧气的话,而是告诉儿子,只要他坚持锻炼,总有一天病会好的。

　　为了让儿子的肢体不再继续变僵,李玉芬平时需要陪着儿子一起锻炼。用李玉芬的话说,儿子现在走路就跟他小时候刚学走路的时候一样,摇摇晃晃站不稳,只不过小时候不用担心摔倒,现在可不敢让他摔着,她得时刻在旁边盯着,而且只要走路时间长了,儿子的脚就会疼。

　　遇到要外出的时候,身高仅150厘米的李玉芬就会背着比自己高一头还多的儿子上下楼。“一开始背着有些困难,次数多了也就习惯了。”李玉芬淡淡地说。

　　治疗过程漫长,砸锅卖铁也不放弃

　　估计着点滴要打完了,李玉芬赶紧回到病房查看儿子的情况。医生拔完针后,李玉芬将儿子最近肢体变硬的程度告诉了医生,医生嘱咐她平时还是得多加锻炼,不要有什么心理负担。“像他这种情况,在潍坊地区还是比较罕见的,治疗的过程应该会比较漫长,就得一点一点地慢慢来。”医生说。

　　医生走后,躺在床上的陈佳林想要坐起来活动活动,他先将身子往里侧了一下,用手握住病床一侧的栏杆,将身子稍微抬起一点,再用另一只手撑住床板,慢慢地将上身挪起来,坐起来后,他想把双腿搭在床沿上,试了几次,双腿因为有些颤抖而没有成功,只能求助李玉芬,在母亲的帮助下他才顺利将双腿从床上挪到了床沿上。“我现在不疼,就是有点用不上劲。”陈佳林脸上带着笑容,一个字一个字地说道。看着儿子精神不错,李玉芬原本有些忧愁的脸上也逐渐有了笑容。

　　李玉芬告诉记者,现在家里的全部收入就是丈夫一个月3000元左右的工资,省吃俭用给儿子看病。自从儿子患病以来,治疗费已经花费八万多元,在安徽就医时带回来的药就花了25000元,还得定期到医院进行强力排铜治疗。在不影响治疗效果的情况下,回家后他们尽量用一些价格相对便宜的药。“愁肯定是愁,不过我们犯愁为难都不要紧,只要孩子的病能好就行。”即使不知道还需要治疗多长时间,但李玉芬从未想过放弃,“只要能治好儿子,砸锅卖铁我们都认”。

　　文/图　本报记者　窦圆娜