对话百度血友病吧吧主“山东老八路”：彻底解决之前，不再做什么吧主

　　53岁的潍坊青州人韩吉亮是在1月7日晚上发现出事的。作为百度血友病吧的第一代吧主，他每天早中晚都要登录贴吧，管理吧务、与病友互动。但在那晚，他发现自己昵称为“山东老八路”的账号被封禁，理由是“违反贴吧协议，发表变相广告贴。”舆论引线自那时燃起。几天后，血友病吧被“卖身”轰动全国，百度随后作出回应，全面停止疾病吧商业合作。在韩吉亮看来，本次血友病吧“卖身”风波，并非孤立事件，而是贴吧多年商业化的集中爆发点。他拒绝回归自己倾注多年心血的原贴吧，“在这个事件得到彻底解决之前，不会做什么吧主。”文/图记者冀强

　　病人

　　韩吉亮回忆说，自己几乎是吃药长大的，西医、中药、偏方全都试遍。“天上飞的，水里游的；死的，活的；有毒的，没毒的……”但不仅未见效果，而且没有人能告诉他，到底是得了什么病。

　　房门被敲开，站在门口的深色眼镜男人身材高大，戴一顶帽子，电脑包斜挎身上。他伸手自我介绍，“韩吉亮。”他53岁的年龄让人惊讶，与热衷网络、混迹贴吧的年轻人相比，可谓高龄。作为百度血友病吧的首任吧主，韩吉亮自身也是一名血友病病人。环顾房间，最终他选择坐在一把高度适宜的椅子上，“双肘、双膝、双踝关节都坏了，太高的坐不了。”

　　采访从血友病开始。韩吉亮说，自小时候起，他就比一般孩子更加“金贵”。他指着脚上穿的宽头皮鞋说，这样的鞋子还好一些，小时候穿拖鞋，不小心把脚趾头磕碰破了，便是一场灾难。“别的孩子可能一两天就好了，但是我不行，先是脚趾头肿，很快整个脚都会肿起来，是那种青肿，根本不敢下地走。得半月甚至整月才慢慢好起来。”

　　比这类外伤出血更恐怖的是不分年龄、毫无征兆的内出血。“关节出血，脑出血都有可能。”

　　韩吉亮说，这种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病分好多种，但共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。韩吉亮回忆说，自己几乎是吃药长大的，西医、中药、偏方全都试遍。“天上飞的，水里游的；死的，活的；有毒的，没毒的……”但不仅未见效果，而且没有人能告诉他，到底是得了什么病。

　　直到约三十年前，他只身一人去往济南，在一家记不起名字的医院里检查，最终化验结果为：血友病，甲型。“当时觉得这辈子完了。”无有效治疗方法、昂贵的代价，让韩吉亮至今记得那种无解的绝望。

　　如今已掌握相当多血友病知识的韩吉亮介绍，以自己这种80公斤体重的甲型患者为例，如果脑出血，用注射凝血因子治疗，第一针需要注射3200单位，12小时后，每间隔12小时进行减半单位注射至少三天。此后，如果见效，需继续减量治疗，若不见好，治疗期会更长。“国产200单位凝血因子价格400元左右，进口的250单位价格1100多元，一次出血，就能把普通家庭折腾不轻。”

　　在本职教师工作之余，韩吉亮开始广泛搜集与血友病相关的任何信息。1999年前后，他花几百块钱开通网络，承担起每小时三元的网费，成为青州这个县级市的第一代网民。

　　吧主

　　韩吉亮在百度血友吧中的昵称为“山东老八路”。对“山东老八路”这个昵称，韩吉亮解释说，山东代表自己的家乡，自己是八因子缺乏的甲型血友病，而且取“八路”为名，还寓意自己以战斗姿态面对血友病。

　　韩吉亮在百度血友吧中的昵称为“山东老八路”，资料显示吧龄为7.4年，发帖9700多个，但这并不是他在网络中的全部痕迹。

　　据韩吉亮介绍，成为网民之初，他是想在网络中找寻治疗血友病的办法。为方便病友们交流，他摸索建起“血友驿站”网站，“希望汇集更多病友，大家在那里停下来谈一谈。”

　　2004年，在省血液中心支持下，山东省血友病联谊会成立，韩吉亮成为负责人之一。打那时候起，他开始搜集掌握全省血友病人相关信息，传播与血友病相关的医疗知识。“最开始是通过邮局为病友们寄送刊物，手机逐渐普及后，我自己买了个短信机群发短信，再后来是飞信，现在那些都过时了，主要靠网络和QQ群交流。”韩吉亮介绍说。

　　在韩吉亮的印象里，他已记不起哪天创建了血友病吧。“很简单，顺手就创立了。”但创建后，韩吉亮并非吧主。“想成为吧主得申请，主要申明有足够时间、足够知识，能够管理贴吧内事项。”

　　成为吧主之路并不顺利，申请、否决、再申请、再否决……无数个反复后，终于有一天，韩吉亮成为血友病吧的首任吧主。为管理吧务，此后他又任命另外两人成为吧主。

　　最初，作为新吧，血友病吧内人气并不旺。靠着病友们口口相传，吧内人气渐高，“麻烦”也随之而来。“主要是广告、医托明显多了起来。”韩吉亮回忆，在成为吧主后，他做的第一件事就是删除广告。在那个还不能批量删除的年代里，韩吉亮记不清手动逐条删除过多少医疗广告。

　　在血友病吧内检索可以发现，“山东老八路”人缘颇高，他逐条为病友们答疑解惑，他所发的帖子，也有着惊人的回复，“最高的一个帖，回复盖楼到了六千多。”随着贴吧人气上来，韩吉亮还动员大家为经济困难的病友有过多次捐助。

　　但在现实中，韩吉亮却还是那个无人知晓的平凡人。14日晚，陪同韩吉亮与记者见面的小陈介绍说，自己与韩吉亮家相距不过五公里，且两人均为血友病患者，但他直到几年前才开始猜测吧主“山东老八路”的身份，即便当面求证，韩吉亮也未正面回答，被问次数多了，韩吉亮只好说了句，“替我保密。”

　　之所以如此低调，韩吉亮表示自进入贴吧之初，只想着悄悄为病友们做点实事，也不想为工作上带来麻烦，“就是个小人物，想做点力所能及的事。而且做的也确实就是一些平凡事，不想有承受不住的压力。”

　　对“山东老八路”这个昵称，韩吉亮解释说，山东代表自己的家乡，自己是八因子缺乏的甲型血友病，而且取“八路”为名，还寓意自己以战斗姿态面对血友病。

　　时间在看似平淡中悄悄溜过，韩吉亮保持着早中晚至少三次上网管理吧务、与病友互动的规律。但他发现吧务管理越来越困难，有时会有广告强行插入贴吧自己却无权撤销，2014年10月份，他曾发帖抱怨此事，去年下半年，百度方面空降一名官方吧主到血友病吧，权限高于其他吧主。韩吉亮皱起了眉头。想到此前有其他疾病吧被卖，另一名吧主“蚂蚁菜”提醒说，要不咱们把一些精华帖备份吧？未等备份，1月7日韩吉亮登录贴吧后发现收到系统消息，显示自己被封禁，不能再在血友病吧内发言，理由是“违反贴吧协议，发表变相广告帖。”

　　网友

　　韩吉亮将自己定位　为“掌握比其他病友知识多一些的网友”。“卖吧行为对病友们的精神伤害不小。被伤害的病友们，百度还欠一个交代。在这个事件得到彻底解决之前，不会做什么吧主。”

　　变故来的太过突然。韩吉亮回忆说，当发现被封禁后，自己截图存留，但并未向百度方面申诉。此后，他登录账号，前往另一个与血友病相关的贴吧内继续回复病友提问。

　　1月14日晚，韩吉亮打开了那台四年前800元淘来，嗡嗡作响、屏幕不断抖动的二手电脑，看了一会他抬头说，“觉得根本没有能力去抗争，所以只好转移了阵地。”

　　在韩吉亮看来，有时候迂回的策略，可能更容易解决问题，“前面是一座大山，绕过比爬山更简单一些。”对于是不是吧主，他并不特别在意，“当初申请做吧主，是为了更好的为大家服务。不做吧主，只要不被封禁就不影响为大家服务。”

　　在这场牵涉利益与道德的网络江湖纷争中，53岁的韩吉亮像极了一个知天命的隐士，默默离开了自己倾注多年心血的贴吧。但另一名吧主“蚂蚁菜”选择了抗争，他在知乎问答社区发帖后引来媒体关注，血友病吧“卖身”事件被全国周知。

　　1月12日，百度方面做出回应，称百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。

　　事情看似暂告一段落，14日晚，虽然未满十天封禁期，但韩吉亮发现“山东老八路”的账号已经可以正常发言，但不再是吧主身份。更让他心疼的，是一些精华服务内容，如血友病吧新人必读、有问有答、药源消息公布专用帖、各省市血友病诊疗中心汇总等帖子，如今全部被删除，尚未恢复。

　　对于公益组织接手贴吧一事，韩吉亮表示并不认可，以他多年的贴吧管理经验来看，最好的管理者不应是机构，而是个人，“应该是不图私利，并有强烈维权意识的病友担任。”

　　对于贴吧“卖身”后被出名，本意低调的韩吉亮表示苦恼。他将自己定位为“掌握比其他病友知识多一些的网友”，如今韩吉亮汇总掌握有资料详细的山东血友病人900多名，加上资料不完整的有近两千人。下一步，他准备立足山东，以自己的方式与他们互动。

　　1月15日，“蚂蚁菜”多方找到了韩吉亮电话，通话中邀请韩吉亮回归贴吧，继续管理吧务，但韩吉亮摇头未能答应。“我也心疼，但我们处理方式不一样，不想回去了，希望尊重我的选择。”

　　韩吉亮打开电脑，浏览着血友病吧如今的样子。他说，贴吧已经不再是原来的样子了，作为舆论关注的烫手山芋，百度不可能再卖掉贴吧了。“原来讯息不发达的时候，贴吧是一个很重要阵地，答复病友提问，提供医疗甚至医保信息，但现在一切都顺畅了，不再那么迫切需要普及知识了。”

　　回望这次贴吧“卖身”风波，韩吉亮觉得并不是一起孤立事件，而是百度贴吧商业化的集中爆发点。“卖吧行为已是历史，对病友们的实际伤害可能不大，但精神伤害不小。被伤害的病友们，百度还欠一个交代。在这个事件得到彻底解决之前，不会做什么吧主。”