青海“瓷娃娃”来济南求医周三将手术 疑为遗传所致

2016-01-12 12:06:54来源：齐鲁网作者：

医生表示夏仓更群的二女儿大腿部位是畸形的，需要手术（视频截图）

医生表示夏仓更群的二女儿大腿部位是畸形的，需要手术（视频截图）

齐鲁网1月12日讯近日，青海藏族瓷娃娃一家来济南求医的事引发关注，藏民夏苍更群一家5个孩子，3个确诊患成骨不全症，也就是俗称的“瓷娃娃”。三个孩子已在山东省立医院办理了住院手续，周三即可开始手术。

据山东广播电视台新闻中心《早安山东》报道，昨天一上午的时间，小小的病房里不断有热心市民前来探望。济南市中公益组织志愿者告诉记者：“我们对藏区的瓷娃娃尽一片爱心，下一步全程陪护到出院，直到把她们送上车。”

夏苍更群的二女儿已经8岁，但个头儿却比同龄孩子显小。医生说，她的左腿畸形严重，必须进行手术治疗。山东省立医院儿外科主治医师李天友介绍说：“大腿部位是畸形的，我们的手术就是要让她的左腿变的和右腿一样，协调起来。”

经过检查，院方初步确定了几个孩子的手术时间和治疗方案。李天友表示：“老二和老四初步定在周三进行手术，另外一个，也就是老三，我们准备给她注射药物，增加她的骨密度，这是下一步的治疗。”

成骨不全症是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，主要病发原因为I型胶原的基因突变。

李天友告诉记者：“你像这一家，孩子的母亲和舅舅都有疑似成骨不全症状，孩子也发生了这种疾病，临床上可以认为是显性遗传疾病。”

患成骨不全症的孩子通常被称为“瓷娃娃”，因为打个喷嚏、摔一跤，甚至是一个拥抱，都可能让他们骨折。此外，成骨不全症患者还有骨密度低，鸡胸，身材矮小，骨骼畸形，关节过度松弛等临床特征。据估算，成骨不全症在全球约共有500万例，单在中国，就有10万以上的病例。虽然“瓷娃娃们”不能完全康复，但在合理的药物治疗下，可将疼痛感和骨折的可能性降至最低；此外通过手术纠正畸形，可以从最大程度上提高他们自主生活的能力。

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