活着,就是最大的勇气——两个“渐冻人”家庭的抗争

　　健康时的马来亚一家,患病后马来亚需要不停按压胸腔呼吸。

　　曾经幸福的高兰一家,患病后高兰只能靠呼吸机维持生命。

　　□供图:胡相洋

　　■丈夫马来亚不能自主呼吸,陈青春必须用手不断按压他的胸腔来刺激呼吸。任何一次离开,哪怕只是一分钟,就有可能要了他的命。她上厕所从不敢太长时间,赶集买菜就像赛跑。
　　■两三年间,病友群大部分头像都不再跳动了。“今天还一起上网聊天,过几天就再也看不着了。”
　　■“就这么走了。”陈青春轻轻地说。她埋怨自己,为什么不像有的病友一样十项全能,那丈夫马来亚也不会走那么早了。

　　■一个院方特批的小小空间里,呼吸机旁、吸痰器边,那个不会走动、说话,甚至转动眼球、眨动眼皮都费劲的人。女儿小雨知道,那是自己的妈妈。
　　■高兰每天在医院的费用,除去可报销的部分,大概需要300多元。“每天一醒来,就感觉自己背着债。”求医这些年,林林总总,花去七八十万元。
　　■清晰地看见一步步迈向死亡,却无能为力。丈夫盛晓每日里都在深深自责,“但我能做什么呢?我只能自私地想,只要她活着,这个家就是完整的。”
　　□　本报记者　赵　琳
　　“冰桶挑战”仍在继续。这项发端于美国,旨在关注ASL(“渐冻人”)的活动,引发了全民狂欢。参与者包括各路名人明星、企业大佬、行业精英。微博阅读量突破40亿次。
　　网络热捧之外,陈青春和盛晓并不知道,他们的爱人成了这场狂欢秀的主角。
　　这些天,陈青春在老家青州8平米的办公室里兢兢业业,盛晓在青岛的家和医院两点一线间匆匆忙忙。他们的生活,似乎没有发生任何改变。
　　据媒体报道,由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号于8月26日刚刚启用,作为“冰桶挑战”国内善款主要接收方,公益组织瓷娃娃中心近日共登记了90个渐冻症患者。与中国目前至少约20万渐冻症患者的数量相比,这场慈善秀发挥的作用似乎微乎其微。
　　渐冻症等罕见病患者被长期忽视,亟待关爱。我们选取了两个家庭的故事,展现“渐冻人”这场看得见死亡的抗争。对他们来说,活着,就是最大的勇气。
冰　冷：几个月来他身体上发生的可怕变化:浑身上下的肌肉常常不受控制地乱蹦乱跳；一个大老爷们儿,逛菜市场时竟然拎不动瓜果
　　辽宁汉子马来亚和山东嫚儿高兰的人生,在2009年的春天陡然滑向另一个方向。
　　马来亚和妻子陈青春在东营打工,高兰和丈夫盛晓是土生土长的青岛人。就在5月,东营市中心医院和青岛大学医学院附属医院分别向两人出具了一份内容相似的诊断书。上面赫然写着:“运动神经元病”。
　　“什么病?没听过。”陪妻子看病的盛晓一头雾水。他只知道,妻子近来常感到下肢无力,走路走不快,跑不起来,爬楼很吃力。医生没有解释过多,只告诉他们,为了保险起见,建议再到“大医院”检查确诊。
　　在本地人眼里,原称山大医院的青医附院医术高明、医风清正。盛晓的母亲曾在这里就诊,据说,“只花几毛钱就治好了在别的医院几百元也治不好的病”。
　　盛晓和高兰走出医院,虽然心里有些担忧,但他想,这病的名字里没“癌”,看起来没那么可怕。他安慰妻子,“只要不是癌症,就肯定能治。”
　　故事的另个一个主人公马来亚,则是一个人去的医院。他把诊断书揣在工装的上口袋里,并没回家,而是拐去了网吧。路上,医生的话一直在他耳边打转儿。
　　“试想一下,当你的身体像是被冰雪冻住,今天是胳膊,明天是腿,逐渐蔓延到手指脚趾,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。最后,成为一个‘渐冻人’。”
　　手臂上的肌肉似乎比往常跳得更快了,从正月里就似乎在不断拉紧的筋因为主人的紧张而收缩着。马来亚看见自己的手哆嗦起来,皮包掉到了地上。他赶忙捡起来,从包里摸出手机,拨通了妻子的电话。他听见自己的声音在说,“没事儿,医生说这病不影响吃喝也不影响睡觉,该咋地咋地。”
　　马来亚走进网吧,第一件事是上网查病例。第二件事是到几个求职网站发帖子,求兼职。他是东营一家机械设计公司的骨干,经他手的活计经济实用,在业内小有名气。
　　1994年,马来亚这位来自辽宁铁岭男孩和山东青州女孩陈青春相识于沈阳一所高专。校园恋爱开花结果,两人分分合合,于2003年在东营结婚,次年女儿出生。一家人租住在单位附近的两室一厅里,日子简单温馨。陈青春说,马来亚身上有种典型的东北“老爷们儿”气质,从搬进出租屋那天起就唠叨:“早晚要给你们娘俩置个自己的窝儿。”
　　放下电话,陈青春并不相信丈夫所形容的“该咋地咋地”。她清楚地知道几个月来他身体上发生的可怕变化:他的背不由自主地开始“罗锅”；浑身上下的肌肉常常不受控制地乱蹦乱跳；一个大老爷们儿,逛菜市场时竟然拎不动瓜果；上班时手一松,一包十几斤重的钢条砸扁了脚面；一天夜里睡觉时,她的手搭上了他的喉结,大的惊人。
　　“太瘦了,喉结老大一个。”陈青春从噩梦里一下子惊醒了。
　　隔壁出租屋里住的一家是在菜市场搞批发的。这几个月来,她隔三差五就把马来亚“赶”到邻居的大秤上称体重。4个月时间里,他掉了40斤体重,手臂和大腿上的血管蜿蜒而狰狞。
　　“运动神经元病”的发病原因、部位,因患者而异。有的是舌头首先不受控制,有的病情首发于上肢,有的在下肢。但一段时间后,患者的症状“殊途同归”:身体全部都犹如被冰雪冻住,动弹不得。
　　高兰步伐僵硬,“腿脚仿佛不是自己的”。平时一直温柔顺从的她坚持自己走出医院大门,“她几乎是‘挪’着走的”,丈夫把她抱上出租车。两人回家后上网查找病例,了解到:“北京宣武医院治疗神经方面比较有名”。
　　而陈青春则给娘家姐姐打了电话。走南闯北的姐姐告诉她:老家青州有个人得了类似的病,也是“浑身无力”,到沈阳一家医院治好了。
　　怀揣着同样的“希望”,连同他们打包的行李被褥,马来亚和高兰分别踏上了求医问药的漫漫征程。