女儿每天需要有人照料 妈妈陪着住校上大学

宿舍里，李阳看从图书馆借来的书，妈妈在打扫房间。本报记者　李军　摄

    本报记者 刘云菲

    李阳是聊城大学数学科学学院2011级新生。由于患有先天性大疱性表皮松解症，今年19岁的她身高只有1.53米，体重70斤。她皮肤脆弱，轻微摩擦就反复起水疱。妈妈杨秀梅放下家中的一切，陪女儿上大学，每天照料女儿起居。

    怪病不好治

    皮肤轻微摩擦就起水疱

    李阳家在东阿县羊角店镇，上大学前没出过远门。小时候，她只是手脚起水疱，后来水疱越来越大，把手指甲都挤得不长了，父母才领着她去北京检查。最终确诊为先天性大疱性表皮松解，皮肤非常脆弱，日常轻微摩擦就会反复起水疱。

    “小时候上学不用妈妈陪，只是总摔跟头，一摔跟头就有伤口，疼得没法睡觉。”李阳说，她最怕蚊子叮，蚊子一叮就长出很大的水疱，又痒又疼，还容易感染。“我一年四季穿着长袖衣服，从来没穿过裙子，看见别的女孩穿裙子很羡慕。”李阳从初中开始每个学期都休学40多天。妈妈杨秀梅说，女儿还是过敏体质，“开始不知道，一次给她喝牛奶，没想到全身皮肤脱落一遍。肉都露出来了，吓得我不行。”

    孩子真懂事

    高中三年没买过新衣服

    学校安排的单间在宿舍一楼，母女俩行动比较方便。李阳的宿舍很简单，除了床褥就是一些书本和简单的生活用品。杨秀梅说，李阳还有个哥哥，也得了这种病，家中经济压力很大。“家里有几亩地，为照顾孩子，地也不种了。她爸打工一年能挣两万多，孩子光药钱一年就花一万多。”

    “家里条件有限，我不敢说让她不上学。女儿对我说，不买新衣服，不吃水果，省下来钱全当学费，高中三年真就一件新衣服没买过，我给她买香蕉，她都觉得浪费。”

    李阳说，在大学里老师和同学对她很照顾，周围人的关心让她对未来充满憧憬和信心。“我本来想学医，可是得这种病不能报医学，就选择了会计，我要考个会计师证，将来好找工作。”

    李阳的班主任王胜峰说，李阳的心理很健康，“她这种要强的精神很值得学习，她的母亲很伟大。”

    学校对她挺照顾

    母女俩住进一楼单间

    李阳虽然患病，可是衣着整洁，看上去很精神，这得益于妈妈的细心照料。杨秀梅说，女儿生活基本能自理，但是不能走太多的路，每天都要用药擦拭身体，“要不又疼又痒，起身翻身都需要人照顾。”

    由于长期进食少和患病，李阳手只有五六岁的小孩的那么大，握笔很吃力。“别人写五个字，我才能写一个字。”

    李阳以优异的成绩考上聊城大学，这超出周围人的预想，妈妈杨秀梅更是惊喜。“孩子情况特殊，发病时全身脱皮，我担心别的学生看了害怕，对她有歧视，所以报志愿的时候都没敢想能有学校接收，就选了聊大，因为离家近。学校很照顾，特意给我们安排单间。学院的领导和老师还去宿舍看我们，问我们需要什么，让我很感动。”杨秀梅说着说着眼圈红了。

    市人民医院皮肤科专家韩应盛介绍，先天性大疱性表皮松解是一种罕见的遗传疾病，发病率约百万分之一，目前该病还无法治愈。

    先天性大疱性表皮松解类型有：单纯型、营养不良型和交界型。患交界型的一般无法存活，患单纯型和营养不良型可以存活。得上这种病皮肤老化，脱皮，皮肤像羊皮纸一样，轻轻一碰就起水疱，吃不了很硬的东西。目前针对大疱性表皮松解的治疗主要针对其继发感染，原则为精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。